even wat over mezelf

omdat ik mss soms vragen kweek door mijn schrijven op dit fantastische forum en omdat jullie allemaal zo warm aanvoelen wil ik jullie wat meer duidelijkheid geven over hoe en wat bij mij.
vragen zijn steeds welkom en antwoord krijgen jullie steeds
voor alle duidelijkheid wil ik met dit topic zeker geen compassie en medelijden wekken want daar heeft niemand wat aan hè maar ik vind wel dat jullie mij wat beter mogen leren kennen.

ik ben 42 jaar geleden geboren met het syndroom van maffucci
heel kort houd het in dat er overal in mijn lijf bottumoren onstaan en op hun beurt verstoren die de bloeddoorstroming en komen er bloedstenen in de aders
de tumoren zijn nog goedaardig gelukkig en zolang dat zo blijft kan ik er best oud mee worden dus jullie zijn nog niet van mij verlost hoor
het is in de loop der jaren steeds erger geworden en verergert nog steeds door tumorgroeien maar het weerhoudt me niet om gelukkig te zijn
ik leef op pijnmedicatie en ontstekingremmers waardoor de pijn wel dragelijk blijft merendeel, enkel wanneer er nieuwe tumoren koppig doen lig ik volledig uit maar dat is gelukkig nog bij te houden
het kan dus wel eens voorvallen dat jullie enkele dagen of weken niks van me horen maar geen nood dan hoor, ik kom zeker terug, ben dan gewoon ff in gevecht met de tumoren maar toit nu toe win ik alle vechtpartijen
ik ben reeds 15 jaar getrouwd met ludo, hij is 52 maar heeft de geest van een 5jarige door kindermishandeling en herseninfarcten
vier dagen per week breng ik hem naar het ziekenhuis naar de opvang want door mijn ziekte kan ik hem niet dag in en dag uit verzorgen
hij is beginnende dementerende en kan nooit alleen zijn maar het is echt een schatje hoor! ik kan hem totaal niet missen
smorgens breng ik hem en savonds brengt een therapeut hem met de bus naar huis
wij hebben een appart mar een oooo zooooo mooi huwelijk
kinderen zijn er jammer genoeg niet en eerlijk gezegt is het ook beter zo
tot een twee jaar terug was de wens intens en hebben we er alles aan gedaan om gezinsuitbreiding te doen want toen was ik nog sterk en kon ik nog heel veel zelf doen maar sinds paar jaar is de ziekte erg opgewakkerd en kan ik nu haast niks meer doen dus beter nu dat er geen kinderen zijn maar mis het moederzijn toch nog steeds, zal de natuur zijn zeker
ik deed vroeger veel hoor, deed stervensbegeleiding bij kankerpatienten en sporte op hoog niveau, nu doe ik enkel nog aan ligsport
ik ben wereldkampioen in 100 meter platliggen
ik probeer zoveel mogelijk bezig te blijven want rust roest hè maar ben vaak genoodzaakt om platte rust te pakken en dan kan ik wanneer het goed gaat toch nog haken gelukkig en dat geeft toch moed en vreugde.
tot voor een jaar terug heb ik ook vrijwilligerswerk kunnen doen bij senioren, knutselde samen met hen allerlei dingen maar dat kan nu lichamelijk echt niet meer, heb zelf teveel hulp nodig
ik ben een optimist, heb ook wel mijn mindere dagen hoor maar over het algemeen ben ik heel optimistisch en kan ik uit alle kleine dingetjes vreugde en blijdschap halen
ik kan nog beetje met de auto rijden, heb aangepaste auto sinds ik nu bijna drie jaar een loophulpstuk heb aan het linker been(een aircast)
het geeft mij een grote genoegdoening om mijne schat zelf naar de opvang te kunnen brengen en het hoognodige te kunnen doen buitenshuis wanneer de pijn het toelaat.
er zijn mensen die totaal niks meer kunnen en dan mag ik mijn handjes nog bijeen vouwen want ik kan soms toch nog best veel vind ik zelf
aan het haken heb ik heel veel
kan ik heel veel vreugde uithalen
en vooral dit forum, jullie allemaal zijn zooooo lief en warm
dat moedigt echt aan en groot voordeel is dat ik buiten het boekje dat ik heb toch ook andere dingen kan maken zonder mij te moeten forceren voor patroontjes
jullie zijn stuk voor stuk allemaal schatjes!!!!!!
ben er nu een week nog maar maar het voelt voor mij alsof ik hier al jaren kom
dank jullie wel voor al jullie lieve reacties, hulp en patroontjes, jullie zijn echte kanjers!!!!!!
sorry voor de lange uiteenzetting
vragen mogen altijd, antwoord komt er zeker op
een foto van de ziekte zet ik liever niet want is alles behalve mooi zicht en zou schokkend kunnen zijn voor mensen en dat wil ik niet
op google is erover te vinden maar wees gewaarschuwd voor de beelden
ik wil niemand nachtmerries bezorgen
dank jullie wel lieverds dat jullie dit hebben willen lezen
dikke dankknuffel
creadoosje
riet

Och lieverd toch!
Oke medelijden wil je niet.
Maar ik vindt je wel onwijs sterk hoor als ik dit leeds
meer mensen zouden aan jou een voorbeeld moeten nemen
zodra 8 van de 10 mensen wetendat ze ziek zijn gaat de kop zakken

petje af voor jullie meid!

wat een verhaal zeg.

watknap dat je toch doorzet met alles en voor zover ik het nu kan beoordelen heel positief in het leven staat/lig.

maar als je eens een minderen dag/en hebt en je moet het even kwijt weet je ons wel te vinden hé.

 

ja Rietje dat zijn zeker geen prettige verhalen die ik lees hier , maar zoals jij ze beschrijft klinkt het minder eng vind ik

. Ik hoop dat je de kracht kan blijven te voorschijn toveren om verder te doen hoe je nu bezig bent , voor u en voor u man . Heb jij een moed zeg , daar kunnen er vele een voorbeeld aan nemen hoor .

Ik wens jullie beide het beste toe Rietje

Ook ik heb je verhaal met open mond zitten lezen en jeetje meid wat een kracht en positiviteit straal jij uit!! Maar ook jij mag best je bolletje eens laten hangen hoor, er zijn er die het door veel minder doen en ook dat veroordeel ik niet! Ieder doet wat ie kan, met de kracht die ze heeft en gelukkig zijn er nog mensen op een plek als deze die dat accepteren en RESPECTEREN wat dat is toch waar het uiteindelijk allemaal omdraait!

Het forum is voor vele hier een warm bad, een plek waar je jezelf kan en mag zijn en laten we er met zn allen voor zorgen dat dat nog lang zo blijft!!

Rietje, je bent een kanjer en ook als het even allemaal niet zo lekker gaat zijn we er voor je!

Wat een sterke vrouw ben je, als ik alles zo lees is het heftig, maar wat ben je positief. Hoop dat je veel aan het forum hebt, ik zal je creaties volgen.
Groetjes,

PFFFFFFFFFFF

wat een verhaal zeg

wat goed dat j zo positief blijft

wens jullie in ieder geval heel veel sterkte en houd de moed er in

Alles wat ik wilde zeggen is al gezegd, geef je dus alleen
een dikke

dank jullie wel lieverds allemaal
jullie lieve woorden geven veel vreugde
ik hou van heerlijke warme baden dus dit forum is perfect voor mij
ik badder hier heerlijk in het rond
dikke knuffels voor iedereen
riet

Wat kan ik doen.....

ik ben het eens met de voorgaande reacties en sluit me daar bij aan!Fien