Hallo lieve allemaal,

Ik ben niet zoveel aanwezig, maar probeer wel iedere dag even langs te komen.

Het gaat niet echt lekker met mijn vader. Vorige week zijn we weer naar het ziekenhuis geweest voor een MRI en nu blijkt dat de tumor wel gestopt is met groeien, maar er zit zo ontzettend veel vocht omheen dat de druk in zijn hersenen heel erg hoog is, waardoor hij steeds meer klachten krijgt en heel snel achteruit gaat. Ze proberen nu met een stootkuur medicijnen het vocht af te voeren en hopelijk lukt dat. Hij mag nog niet met de volgende chemo beginnen omdat dat weer extra vocht op zou leveren.

Hij is erg verward, gedesoriënteerd, de betekenis van sommige woorden weet hij niet meer en het lopen en lezen gaat ook steeds moeilijker. Tot voor kort kon hij het lopen nog redden met een stok, maar we hebben woensdag een rollator voor hem gehaald en nu is hij gelukkig veel stabieler.

Hij liep elke avond nog een rondje buiten, maar maandagavond werd hij thuis gebracht door een wildvreemde. Hij was de weg kwijt dus dat kan ook niet meer. Dinsdagochtend kon hij niet meer zelf douchen, hij viel steeds om. Dinsdagnacht is hij gevallen toen hij weer terug in bed wilde kruipen nadat hij voor de zoveelste keer die nacht naar het toilet was geweest. Mijn moeder kon hem nauwelijks weer in bed krijgen. Ze was helemaal overstuur en zag het allemaal even helemaal niet meer zitten en heeft woensdagochtend de huisarts gebeld. Die is meteen gekomen en ze hebben een lang en goed gesprek gehad over thuiszorg, euthanasie en hospice etc. Hij heeft meteen thuiszorg ingeschakeld en die stonden donderdagmiddag al op de stoep. Maandag beginnen ze al!!! Zo fijn!!! Ook heeft hij het dossier van mijn vader doorgestuurd naar de huisartsenpost, zodat alles bekend is als mijn moeder hulp nodig heeft 's avonds of in het weekend.

Om mijn moeder wat te ontlasten hebben we afgesproken dat ik in iedergeval 1x per week daar naartoe ga zodat zij lekker iets voor zichzelf kan doen en even niet hoeft te zorgen.

De paniek die ik zo af en toe in de ogen van mijn vader lees is zo hartverscheurend!! Ik zou willen dat ik meer kon doen dan er alleen maar zijn voor ze........

Ik ga in iedergeval een paar lekkere warme bedsokken voor hem breien, want hij heeft het 's nachts zo koud.

Nu zijn jullie weer een beetje op de hoogte

Dank jullie wel voor het lezen

Halo Tinkerbel

ik wens jou en je familie veel sterkte

Heel veel sterkte meisje in deze moeilijke tijd.Perle.X

Meisje toch! Ja, erg is dat als je wanhoop in de ogen van je vader ziet en je daar niets aan kunt doen. Fijn dat de thuiszorg zooo snel is geregeld, weet je in ieder geval dat er goed voor hem wordt gezorgd en komt niet alles op de schouders van je moeder terecht.

Heel veel sterkte, liefs, Joke

Oh bah. dit is zo herkenbaar. Mijn vader is 20 mei overleden aan darmkanker met uitzaaiingen naar de lever. Het vallen terwijl hij naar de toilet moet, moeder die niet meer kan helpen hem naar bed te krijgen, thuiszorg, hospice. Brrrrrr, ook bij mijn vader is dit allemaal aan de orde geweest.

Ik wens je heel veel sterkte de komende tijd.

Veel beterschap voor de komende tijd

Wat naar allemaal,terwijl je zo machteloos moet toekijken.

Heel veel sterkte,ook voor je ouders!!

Lieve Tinkerbell, wat is het moeilijk hé om je ouders zo af te zien takelen. Ze zijn dan nog wel samen, maar ook weer niet.

Fijn dat jij het af en toe even van je moeder over kunt nemen, ik heb mijn moeder die borstkanker had tot het laatst verzorgd, zij wist op het laatst niet meer wie ik was, dat deed wel zeer, ze noemde me de juffrouw die voor haar zorgde ( ik was 16 jaar ). Soms als ik er aan denk voel ik nog steeds verdriet, maar dan denk ik, och als dat was hoe ze me zag, dan is dat toch zo erg nog niet.

Heel veel sterkte meisje in de tijd die komen gaat, ergens heel diep weten ze wel dat jij het bent die voor hen zorgt, daar ben ik van overtuigd.

Dikke knuffel TONY

Josl wrote: Meisje toch! Ja, erg is dat als je wanhoop in de ogen van je vader ziet en je daar niets aan kunt doen. Fijn dat de thuiszorg zooo snel is geregeld, weet je in ieder geval dat er goed voor hem wordt gezorgd en komt niet alles op de schouders van je moeder terecht. Heel veel sterkte, liefs, Joke

Daar sluit ik mij bij aan

Dank jullie wel allemaal voor jullie lieve berichtjes!!!!

De machteloosheid is iets waar geloof ik iedereen die zo iets (heeft) mee(ge)maakt nog het meest mee worsteld.

carlaevelien wrote: Wat triest Tinkerbell. Is je vader echt dement aan het worden of heeft hij deze klachten door de tumor? En zou het in dat geval ook over kunnen gaan als de tumor weg is? Mijn moeder is dement en wat ik herken is de wanhoop op het moment dat ze nog beseft wat er aan het gebeuren is. Dat vond ik zelf het ergste. Zij is nu een stadium verder en is voorbij dat besef. En dat is voor haarzelf eigenlijk wel beter. Ik wens je heel veel sterkte met je vader.

Hij heeft deze klachten door de tumor. Het lijkt wel een beetje op dementie, maar het werkt toch anders. Zijn korte termijn geheugen (o.a.) is erg slecht, maar als er iets verteld wordt wat hij belangrijk vindt, dan slaat hij het wel op. En als we vantevoren zeggen "dit is belangrijk om te onthouden" dan slaat hij het ook op. Net of het op een ander plekje in zijn hersenen opgeslagen wordt wat nog niet is aangetast.

Helaas kunnen ze een hersentumor nooit helemaal verwijderen, als het al operabel is (wat bij mijn vader dus niet het geval is). Als een tumor elders in het lichaam verwijderd wordt, dan snijden ze er altijd zo ruim mogelijk omheen en is de kans dus groter dat ze alles weg kunnen halen. Dit kan in de hersenen niet omdat je dan te veel goed weefsel weg zou halen, met alle gevolgen van dien......

Gelukkig voor je moeder is ze het stadium voorbij. Helemaal niet leuk voor jou, zeker als ze je niet meer herkent. Wij hebben dit ook meegemaakt met beide oma's. Ze herkenden ons op een gegeven moment niet meer, maar je merkte wel dat ze het prettig vonden als we er waren. Het voelde voor hen wel vertrouwt.

Voor jou ook heel veel sterkte!!!

Tinkerbel wrote: Hij heeft deze klachten door de tumor. Het lijkt wel een beetje op dementie, maar het werkt toch anders. Zijn korte termijn geheugen (o.a.) is erg slecht, maar als er iets verteld wordt wat hij belangrijk vindt, dan slaat hij het wel op. En als we vantevoren zeggen "dit is belangrijk om te onthouden" dan slaat hij het ook op. Net of het op een ander plekje in zijn hersenen opgeslagen wordt wat nog niet is aangetast. Helaas kunnen ze een hersentumor nooit helemaal verwijderen, als het al operabel is (wat bij mijn vader dus niet het geval is). Als een tumor elders in het lichaam verwijderd wordt, dan snijden ze er altijd zo ruim mogelijk omheen en is de kans dus groter dat ze alles weg kunnen halen. Dit kan in de hersenen niet omdat je dan te veel goed weefsel weg zou halen, met alle gevolgen van dien...... Gelukkig voor je moeder is ze het stadium voorbij. Helemaal niet leuk voor jou, zeker als ze je niet meer herkent. Wij hebben dit ook meegemaakt met beide oma's. Ze herkenden ons op een gegeven moment niet meer, maar je merkte wel dat ze het prettig vonden als we er waren. Het voelde voor hen wel vertrouwt. Voor jou ook heel veel sterkte!!!

Bedankt voor je lieve woorden . Nogmaals sterkte voor jullie, je vader en je familie, dit gaat je niet in de kouwe kleren zitten..

hallo tinkerbell

wat moet dit moeilijk zijn voor jullie allemaal,

maar voor je vader ook natuurlijk,als je zo weinig kan doen.

,ik wens jullie heel veel sterkte voor de komende tijd!!!!!!

groetjes hesterkg1

Ach lieve Tinkerbel, zoals alle meelevende Hobbydoosjes werd ook ik geraakt door jouw verhaal en wens je wat de anderen je ook gewenst hebben...Maar: ik wilde je even laten weten dat ik het meest ontroerd was door deze zin:

" Ik ga in iedergeval een paar lekkere warme bedsokken voor hem breien, want hij heeft het 's nachts zo koud "

Kind, wat lief en wat zorgzaam van je.....en reken maar dat je vader jouw liefde straks door die warme bedsokken heen voelt.....Sterkte meis !!!

Heel veel sterkte voor jou en je familie.

groetjes Frea.