bericht van handwerkjuffie

Eindelijk even bericht terug. Er is veel gebeurd... De operatie is goed verlopen. Een dag voordat ik naar huis mocht, werd ik echter enorm ziek. Ik lag te klappertanden, had hoge koorts. In een mum van tijd werd het gordijn om mijn bed getrokken en even later kwamen er twee verpleegkundigen aan, helemaal ingepakt in plastic schorten, met handschoenen, mondkapjes en brillen. Ik werd eerst naar een eenpersoonskamer gebracht. Later getest op corona. Dat is twee dagen later nóg een keer gebeurd, want de koorts (40,4 graden) wilde niet echt zakken, ondanks de antibiotica. Toen kwamen ze erachter dat ik een resistente bacterie had opgelopen, die dus niet op de 'gewone' antibiotica reageerde. Mijn man mocht ook enkele dagen niet op bezoek komen. Voor die bacterie heb ik toen andere medicijnen gehad, maar die kwamen er gelijk weer uit, dus had het geen nut om die in te nemen. Via het infuus ging het wel, maar die moest ik 10 dagen gebruiken, en het was geen optie om mij 10 dagen langer in het ziekenhuis te laten liggen. Uiteindelijk hebben ze besloten dat ik die antibiotica die normaal gesproken oraal moet worden ingenomen dan maar rectaal (als zetpil) moest gaan gebruiken thuis. Toen ik een paar dagen thuis was, werd ik weer vreselijk ziek, opnieuw koorts en weer braken. Op die zaterdagavond ben ik dus met spoed teruggegaan naar het ziekenhuis. Ik heb allerlei onderzoeken gehad en kwam 's nachts om kwart over één weer thuis. Een aantal dagen later zou ik bericht krijgen over het weefselonderzoek, maar toen ik werd gebeld, konden ze me niet zeggen hoe het verder moest, want ze hadden kankercellen in mijn lichaam ontdekt, die (zelfs bij het academisch ziekenhuis!) onbekend waren. Daar moest eerst verder onderzoek naar worden gedaan. Een week later kreeg ik opnieuw telefoon: ze hadden in principe wel alles kunnen verwijderen, maar voor de zekerheid moest ik tóch zes chemokuren ondergaan, telkens met een tussenpoos van 3 weken. Ruim een week geleden heb ik de eerste gehad en ik ben er nog steeds beroerd van. Ik heb geloof ik bijna alle bijwerkingen gehad die ik zou kunnen krijgen... Het vervelendste is dat ik sinds een paar dagen ook neuropathie heb; mijn vingertoppen (duim, wijsvinger en middelvinger van beide handen) zijn 'doof' en tintelen. Dat moet ik aan de internist doorgeven, want als de chemo op deze manier doorgaat, kan er blijvende schade ontstaan. Dit betekent dat bijvoorbeeld typen, pianospelen, maar ook handwerken op het moment al erg lastig zijn. Het kan vanzelf overgaan, maar dan moet er niet weer zo'n zelfde dosis chemo overheen komen. Dit is dus allemaal afwachten. Verder ben ik ontzettend moe. De pijn is goed te doen, daar heb ik weinig last van, ook van de operatie op zich had ik niet echt last. Wel een enorm lange snee in mijn buik hoor, het ziet er niet fraai uit, maar dat is het minst erge... Ik weet ook zeker dat binnen nu en twee weken mijn haar gaat uitvallen, en ben al een paar keer bij een haarwerkspecialist geweest; er ligt nu een pruik op me te wachten. Ook niet leuk, maar daar is ook mee te leven. Mijn conditie is helemaal teruggezakt, na een klein eindje lopen (dan heb ik het over bijv. 20 meter) moet ik even rusten en loop ik te hijgen alsof ik een halve marathon achter de rug heb. Ik moet nu dus proberen zo snel mogelijk conditie op te bouwen, maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan... Op 18 mei moet ik naar de internist, en dan wordt er ook bloed afgenomen. Als de bloedwaarden goed zijn en de rest ook, volgt op 22 mei de tweede chemo (van de zes die in totaal zijn gepland). Door de chemo ben ik alleen maar zieker geworden, zo voelt het tenminste, dus ik ga op 18 mei goed bespreken of het voor mij wel goed is om ermee door te gaan. Juist omdat ze denken dat ze alles hebben kunnen weghalen, is de chemo eigenlijk aanvullend bedoeld, omdat er altijd ergens in het lichaam nog wat cellen kunnen rondzwerven. Maar ja, ik lig nu bijna hele dagen op bed. Mijn breiwerk ligt naast me en ik kijk er nog niet eens naar... Dat is ook niet echt een leuk leven zo....

Ik wil dit ook wel in de groep zetten, maar ik heb gewoon nog zó weinig puf. Het typen van dit bericht heeft me al weer zoveel energie gekost dat ik eerst maar weer even moet gaan rusten nu. Jij mag het ook wel 'de groep in gooien' hoor, zodat de anderen weten hoe het op dit moment gaat en waarom ik niet op het forum kom.

Lief dat je ernaar vroeg. We gáán ervoor en proberen gewoon de draad weer op te pakken, maar het zal wel wat tijd kosten. Ik blijf moed houden!

Hartelijke groet!

Dankjewel Bep, dat je ons dit laat weten.
Handwerkjuffie, als je dit leest, ik wens je ontzettend veel sterkte toe.
Wat jou overkomt is verschrikkelijk. Het middel lijkt erger dan de kwaal, maar ik heb er geen verstand van. Nogmaals, veel sterkte en wijsheid.

Dank je wel Bep dat je ons op de hoogte hebt gebracht.
Handwerkjuffie, ik wens je heel veel sterkte.😘🥀🍀

Bep bedankt,heel veel sterkte Handwerkjuffie word nu eerst maar beter dat handwerk gaat niet lopen ,en hopelijk vinden ze iets dat jou wat minder misselijk maakt

Bep ,wat erg wat je allemaal heb mee gemaakt .
Ik wens je veel sterkte toe en beterschap !

Hartelijke groet ,Geerke

Handwerkjuffie .

Sterkte ,moed en geduld dat zal je allemaal nodig hebben .
En luister naar je lichaam .

Zet het maar hier neer ,het van je af schrijven helpt vaak .
Lukt het je zelf niet ,misschien dat iemand het voor je kan typen .

Hallo allemaal,

Bedankt voor jullie lieve, meelevende en opbeurende reacties. Heb net alles gelezen. Weinig puf gehad ook hoor tot nu toe... Je komt in zo'n mallemolen terecht. Gisteren en vandaag een redelijk goede dag. Gisteren weer naar het ziekenhuis geweest om bloed af te laten nemen en daarna naar de internist. Het bloed was goed genoeg om aan de tweede chemobehandeling te kunnen beginnen, dus a.s. vrijdag 'mag' ik weer en daarna stort ik waarschijnlijk weer twee weken in. Dan een week om op adem te komen (en in die week ook weer naar de internist en bloed laten afnemen), en nu al weer een afspraak voor de derde chemo op 12 juni, dus daarna zit ik op de helft. De neuropathie in de vingertoppen is het vervelendst, en ik heb gisteren met de internist overlegd, maar een lagere dosis is op dit moment nog geen optie. De neuropathie kan dus verergeren en het kan wel een halfjaar tot een jaar duren, maar als het na de chemo van a.s. vrijdag verergert, gaan ze kijken of de dosis iets lager kan worden. Ik moet er niet aan denken om straks écht niets meer met mijn vingers te kunnen doen. Alle handelingen die met de fijne motoriek te maken hebben, hebben daar natuurlijk onder te lijden. Typen gaat op dit moment redelijk goed, dus ik pak straks toch mijn breiwerkje maar weer eens op. Het loopt inderdaad niet weg, maar de hele dag lezen, tv kijken en zo, daar word ik ook niet fitter van. Verder ben ik hard bezig om conditie op te bouwen. Het lukte me nog niet eens om één kilometer te fietsen, maar nu zit ik op vier. Nog helemaal niets voor een gezond iemand, maar ik heb voor mijzelf het idee dat het steeds iets beter gaat (zal na de chemo van vrijdag a.s. wel weer helemaal terugvallen, maar daarna weer aan de slag om op te bouwen).