Heb even een rare periode gehad.

Diagnose Myasthenia Gravis gekregen van de neuroloog.

Dat is een spierziekte die gelukkig niet progresief is maar wel heel erg vermoeiend.

Dit begon eigenlijk al toen ik zwanger was van mijn zoontje in 2005 toen heb ik 3 maanden dubbel gezien.

Het ging over en toen mijn zoontje 5 maanden was kreeg ik het weer.

Ze bleven maar zoeken naar MS maar dat was dus niet te vinden MRI CTscan bloedonderzoeken etc gehad maar niets te vinden.

Na 9 maanden was het weg dus je denkt joepie er is niet aan de hand.

In 2008 kreeg ik mijn dochtertje en toen zij 10 maanden was kreeg ik weer dubbelbeelden.

Dus weer het hele riedeltje in het ziekenhuis dacht ik.

Maar het eerste bezoek bij de oogarts gaf al een idee van een diagnose en toen ze ijs op mijn ogen legde was het bijna zeker.

Omdat het hangen van het ooglid dan even weg is.

Ik heb inmiddels medicijnen en die helpen tegen de dubbelbeelden erg goed.

Ik zie niet meer dubbel en kan dus gewoon weer autorijden en lopen zonder te vallen.

Ik ben wel veel erg moe en moet echt mijn rust nemen.

En het is uitgebreid naar de rest van mijn lichaam bennen en armen die als dieplood zijn en handen die stram zijn.

Het is niet erfelijk gelukkig.

Haken ging deze winter gewoon een stuk slechter doordat mijn handen na een tijdje in die stand blijven staan en dan heel erg zeer doen.

ik zit nu veel achter de naaimachine in mijn blog is alles te zien (www).

Dus ik ben er weer.

Wat een rare 'ziekte', zeg! Kun je wel alles doen met de kinderen?

allereerst fijn dat je er weer bent, en van de ziekte heb ik nog nooit gehoord, je weet in elk geval nu wel wat het is en dat is ook fijn, weten dat je iets makeert en ze kunnen niets vinden is erg vervelend, gelukkig zijn er de medicijnen en kun je weer veel kanten op wie weet komt het haken ook weer

mooie kleding heb je trouwens gemaakt

Het is idd een rare ziekte en heel zeldzaam (fijn dat heb ik weer dacht ik toen ik dat hoorde).

Ik kan alles met de kinderen doen en wat ik niet kan doet mijn man.

Kan bv niet mijn kleine meid in bad doen dat is te vermoeiend.

Zelf zit ik op een douchestoel als ik douche omdat het anders te vermoeiend is of ik bijna door mijn benen zak.

We hebben al besloten dat als we met de kinderen een dagje weg gaan naar een pretpark of dierentuin dat we een rolstoel meenemen omdat ik anders 3 dagen hellemaal total loss ben en we al halverwege de dag weer naar huis moeten.

En met een rolstoel kan ik het hopelijk wel volhouden.

Google maar eens op wat het is ik kan het heel moeilijk uitleggen.

Myasthenia Gravis betekend eigenlijk ernstige spierzwakte.

Na bv een stukje fietsen of lopen worden mijn benen als dieplood na fietsen ook mijn armen.

Dit gaat gelukkig na rust wel over maar je hebt het gevoel alsof je elk moment door je benen kunt zakken.

Jeetje, Francis. Ik heb inmiddels het een en ander over deze spieraandoening gelezen. Je moet wel heel veel steun krijgen van de mensen om je heen, zeg. Lijkt me erg moeilijk om hiermee om te kunnen gaan.

Fijn dat je er weer bent, ik wens je sterkte met je ziekte dit is niet niks, .

Neem optijd je rust, en zoals al gezegd luister naar je lichaam.

groetjes irene.

Dank jullie voor de live berichtjes.

Ja dat luisteren naar mijn lichaam was in het begin erg moeilijk.

Ik rende maar door en luisterde niet tot ik flink op mijn gezicht ging (figuurlijk dan he) en echt niet meer kon en heel erg ziek werd.

Ik weeg nu echt af wat ik wel en niet doe en wat er wel en niet belangrijk voor me is.

Mijn kinderen en man natuurlijk staan op nummer 1.

Het belangrijkste is dat ik leuke dingen met hun kan doen.

Jakkes wat een nare ziekte zeg, ik had er nog nooit van gehoord. Maar inderdaad goed naar je lichaan luisteren als het niet gaat stoppen en veel rusten. Lijkt me moeilijk maar je moet toch proberen daar mee te leven en om te gaan.

Heel veels sterkte gewenst.

Groetjes, Lidia