Lieve allemaal,

Allereerst heel erg bedankt voor jullie lieve kaartjes en belangstelling!!!

Ik weet niet zo goed wat ik eerst moet vertellen want mijn leven lijkt op dit moment net een achtbaan.

De onderzoeken in het ziekenhuis zijn nog steeds niet afgerond, maar ik ben er nu wel achter dan mijn vitamine B12 gehalte al vanaf mijn 14e veel te laag is (ben nu 43). Vandaar dat ik allerlei klachten had die als je ze op zich bekijkt altijd wel verklaarbaar waren, maar als je ze op het vit B12 tekort plaatje legt volledig kloppen. Ik ben gelukkig gestart met injecties (heb er nu 2 gehad) en begon al te merken dat ik nog wel heel erg moe was, maar niet meer zo uitgeput moe. Ook mijn hoofdpijn was op sommige dagen al een stuk minder en ik zag het leven weer iets zonniger in.

Tot gister..... Mijn vader blijkt een kwaadaardige hersentumor te hebben zo groot als een golfbal. De plek is beroert, precies in het midden en als hij operabel zou zijn dan kunnen ze waarschijnlijk niet alles verwijderen. Er zit nogal wat vocht om de tumor en dat proberen ze nu weg te halen met medicijnen. Hopenlijk lukt dit en wordt de druk op zijn hersenen iets minder en krijgt hij hierdoor weer wat functies terug. We moeten nu wachten op een oproep voor de hersenchirurg in Utrecht voor een bioptie en om het behandelplan vast te stellen. Waarschijnlijk wordt dit in iedergeval bestralen en chemo.

Mijn vader is gelukkig een heel positief iemand en zo reageert hij ook nog steeds (je merkt wel iets van een karakterverandering) met grapjes erover maken enzo. Zo knap!!!! En dat maakt het voor ons ook beter bespreekbaar en gelukkig aanvaardt hij nu ook hulp.

Mijn ouders willen niet dat we onze vakantie annuleren, maar ik denk dat we dat toch doen. We zouden een nogal avontuurlijke reis naar het Maleisische deel van Borneo gaan maken. Veel reizen per bootjes omdat er haast geen wegen zijn en we zijn op veel plaatsen in de jungle niet bereikbaar. Om nog maar niet te spreken van de tijd die het dan kost om hals over kop terug te komen als er iets niet goed gaat. Ik heb daar geen prettig gevoel bij en zoals mijn man ook al zei "Borneo loopt niet weg en is helemaal niet belangrijk op dit moment". We zouden 23 juni al gaan en waarschijnlijk zit hij dan vollop in de medische molen in Utrecht.

Tot zover mijn verhaal tot nu. Zoals ik ook al schreef aan Perle, we gaan met kleine stapjes vooruit en soms een stapje terug, maar ik geloof dat ik weer een heleboel stapjes terug ben gegaan nu.

Toen mijn moeder gister terugkwam van boodschappen doen maakte ze een hele rake opmerking. Ze zag al die mensen in het dorp gewoon hun boodschappen doen en voor hun draait de wereld gewoon door, voor ons staat hij even stil. We hebben even zitten janken met z'n drieën en toen zei mijn vader (Groninger in hart en nieren) Kom op, "kop d'r veur" en "Immer weiter froh und heiter". Ook voor ons gaat de wereld weer draaien..... En zo is het!!!

Dank jullie wel voor het aanhoren van mijn verhaal!!!

"Kump wel gaut!" Dat horen wij hier ook regelmatig met echte stadjers in de familie. Ik hoop echt dat het voor je vader ook een goede uitkomst zal hebben. Jee zeg, wat zullen jullie geschrokken zijn, en dan ook nog op zo'n slechte plek. Veel sterkte in deze onzekere tijd. Ik geloof dat ik ook voor een iets bereikbaardere en bereisbaardere plek zou kiezen voor de aanstaande vakantie. Ik zou in deze situatie echt niet kunnen genieten van zo'n bijzondere reis en steeds met mijn gedachten bij thuis zijn.

Wat heerlijk voor je dat eindelijk is ontdekt wat er aan de hand is en dat er nu ook daadwerkelijk iets gedaan kan worden. Ik weet hoe het voelt als je eindelijk de goede medicatie krijgt, alsof er langzaam een heel andere wereld voor je opengaat. Hopelijk helpt het je om beter met de ziekte van je vader om te kunnen gaan.

Jeetje Tink, kan me voorstellen dat je dit allemaal ervaart als in een achtbaan zitten. Gelukkig is bij jou eindelijk bekend wat er aan de hand is en ga je je lichamelijk beter voelen. Erger is de "klap op je kop" door het bericht van je vader.

Verstandig hoor je vakantie niet door laten gaan: je zou er TOCH niet van genieten en Borneo loopt zeker niet weg.

Heel veel sterkte, ook voor je ouders en je man,

liefs, Joke

Halo Tinkerbel

veel sterkte, en ik zou ook niet op reis vertrekken, je weet maar nooit,

Ho meid, wat een verhaal, ik kan je enkel veel sterkte toewensen en je een grote knuffel geven

">

Namens mij ook heel veel sterkte.

Wat een naar bericht voor je vader en jullie natuurlijk. Ik snap heel goed dat je je vakantie afzegt. Hopelijk gaat het snel weer wat beter met je vader. Veel sterkte.

Fijn dat het met vitamine B wat beter met je gaat.

Wat een naar bericht van je vader,ik kan me voorstellen dat je nu niet zo'n verre reis wil maken.

gelukkig gaat het met jou iets beter,

Heel veel sterkte!

Uploaded with ImageShack.us

Mijn vader kreeg vandaag een telefoontje dat hij morgen al in utrecht terecht kan. Fijn dat het zo snel kan, maar ook geen goed teken dat ze er zoveel haast achter zetten. We zien het wel en bekijken het per dag.

Lieve Tinkerbel,

Wat een nare berichten allemaal !!! Wel goed dat je vader zo snel kan geholpen worden... we mogen het ook niet allemaal te zwart inzien.

Draag ook maar goed zorg voor jezelf...

Heel veel sterkte

Fijn dat je vader al vandaag terecht kon in utrecht

Veel sterkte Tinkerbell ... met je eigen ziekte, maar vooral toch ook met de zorg om je vader.... ik merk het aan mijn dochter, zij heeft nog steeds veel problemen naar haar ongeluk, maar ik merk goed dat ze zich veel meer zorgen maakt om mij, en dat zal bij jou wel hetzelfde zijn, gelukkig wordt hij vlug geholpen.

Dikke knuffel TONY

Sterkte gewenst voor jou en je vader.

Fijn dat hij snel geholpen kan worden

Bij mijn vader hebben ze 3 jaar terug ook eerst bestraalt en dan geopereerd ,hij had darmkanker en leeft nu wel met een blijvende stauma .Maar het gezwel is ook kleiner geworden door de bestralingen

Tinkerbell, heel veel sterkte toegewenst voor jou en je familie.

groetjes Abrina

Ook namens mij heel veel sterke in deze zware tijd..

Lieve Tink, nogmaals veel sterkte gewenst met de ziekte van je vader. Niet wanhopen meisje want als het kansloos zou zijn "beginnen ze er niet eens aan"!

Liefs, Joke

ook wij wensen je alle sterkte toe en komt alles nog goed.

petra en luc

Zeg Tink,

Heel veel sterkte en succes. Gelukkig is je vader wat eerder aan de beurt, ben je iets eerder van de onzekerheid af.

Pff dat is niet mis een hersentumor, ik weet er alles van want mijn man had er eentje, die is ook niet helemaal weggehaald maar was wel goedaardig. Daardoor slikt hij nu al vanaf 1994 medicijnen die hij ook nooit meer kwijt kan.
Ik hoop dat ze je vader goed kunnen helpen en ik ben blij om te lezen dat zijn humor er wel is. Tja die galgenhumor haalt je door de strijs. Soms snappen mensen dat niet maar het is wel zo.
Ik zat vanmiddag op de camping van mijn dochter met een madeliefje, blaadjes af te plukken, ga ik dit jaar dood of volgend jaar?  Tja, ik heb ook van die galgenhumor en anders was ik er allang onderdoor gegaan.
En ja het leven van anderen gaat gewoon door ook al valt je eigen helemaal in duigen. Ten eerste weet niemand die ook in de supermarkt loopt wat er bij jullie gaande is en zo is het leven nu eenmaal. De bakker bakt iedere morgen zijn brood, we hebben het ook allemaal weer nodig hè? En zo met alles. Probeer dat maar een beetje te accepteren, je ziet het met begrafenissen ook, of crematies, mensen maken met de koffie al weer grapjes en dat moet ook want anders blijf je in het verdriet hangen en dat kan ook niet.

Maar goed, daarom wens ik jullie wel heel veel sterkte voor de zware tijd die jullie te wachten staat. Ook voor je ouders en  tja de vakantie anuleren, het is allemaal zo dubbel hè. maar ik snap best dat je dat doet, zou ik ook doen.

Nogmaals heel veel sterkte!

LIefs Meia.

Lieve allemaal, nogmaals heel erg bedankt voor jullie lieve woorden!!!

Zoals ik al schreef is mijn vader afgelopen woensdag opgenomen voor het nemen van een bioptie. Hij leek net frankenstein met al die plakkers op zijn hoofd en hij lag helemaal in een deuk toen ik hem zo noemde

Donderdag was de bioptie zelf en die is gelukkig heel goed gegaan. Hij moest eerst 6 uur op de IC blijven, maar gelukkig mochten we er wel even bij. Hij was goed wakker en lag lekker te kletsen en na 10 minuutjes zijn we weer weggegaan om hem lekker te laten bijkomen. We hadden eigenlijk verwacht dat hij zich niet meer kon herinneren dat we geweest waren maar wonder boven wonder wist hij het nog.

Het was nog de vraag of hij vrijdag al mee naar huis mocht en we rekenden er helemaal niet op. Toen we met het bezoekuur in het ziekenhuis aankwamen zat meneer al helemaal gewassen, geschoren en aangekleed naast bed. Hij begon te rommelen in zijn laatjes om te zoeken naar een enveloppe. Deze kon hij niet vinden en ik vroeg hem of hij misschien zijn status bedoelde. Hij wist het niet maar werd wel wat rustiger en we hebben even lekker zitten kletsen. Toen kwam er een verpleegkundige binnen mét de enveloppe met daarin zijn ontslagpapieren!!! Wij helemaal verbaast omdat we dat niet verwacht hadden. Bleek dat ze alles al met mijn vader had doorgenomen, maar dat was niet blijven hangen. Alzheimer light noemen we dit gekscherend

Hij is nu lekker thuis en a.s. dinsdag krijgen we de uitslag al. Ik ga mee omdat het geheugen van mijn vader hem herhaaldelijk in de steek laat en 3 horen meer dan 2

Wordt vervolgd.....

wat fijn dat alles is goed gegaan en nu maar hopen dat de uitslag net zo fijn is.

heel veel sterkte dinsdag

Hallo Tinkerbel,

Duim vandaag extra voor jullie !!! Hoop dat de uitslag al bij al nog meevalt !!! Veel sterkte voor jou en je familie... Hopelijk horen we gauw iets van jou.

Ik hoop erg op een goede uitslag.. Zal voor jullie duimen!

HALLO TINKERBEL,VEEL STERKTE MET JE VADER EN WE HOPEN OP EEN GEZONDE UITKOMST,

Wat een super naar bericht. Tjonge wat heftig zeg. Ik ben heel benieuwd naar de uitslag. Heel veel sterkte. Jij krijgt het wel voor je kiezen hoor!

Zo, ik heb eindelijk even de gelegenheid om weer wat te schrijven.... We waren dinsdag pas om kwart voor 9 thuis en heb tot half 12 aan de telefoon gezeten. Ook gister een drukke dag gehad met een heleboel telefoon, mijn eigen fysio bezoek, een bezoek aan het ziekenhuis voor de a.s. operatie van onze oudste zoon aan zijn enkel in juli en 's avonds nog visite

De uitslag van mijn vader geeft een beetje een dubbel gevoel. Hij wordt niet geopereerd omdat het risico te groot is dat hij daardoor nog meer uitval zal krijgen en daardoor de kwaliteit van leven veel minder wordt. Zoals het nu is, is het goed te doen. Het is een primaire hersentumor. D.w.z. hij is ontstaan door woekering van hersencellen, het is dus geen uitzaaiing van een tumor ergens anders in het lichaam en deze tumor zal ook niet in het verdere lichaam uitzaaien. Wat ze nu gaan doen is bestraling en 2 soorten chemo (van de oncoloog horen we nog hoe vaak er bestraald gaat worden en hoe lang hij chemo gaat krijgen). De 1e soort chemo is een reguliere die ze voor dit soort tumoren altijd toepassen. Dit zijn pillen en kan gewoon thuis.  De 2e is een experimentele die via infuus in het ziekenhuis moet worden gegeven. Ze behalen goede resultaten door een combinatie van deze 2 te gebruiken samen met de bestraling en 90% van de mensen die dit krijgen hebben weinig last van bijwerkingen. Hij zal alleen wel heel moe worden van de bestraling, daar kunnen ze niets aan veranderen. Wat wel jammer is, is dat de tumor van mijn vader minder goed reageert op behandeling. De behandeling is er dan ook op gericht om de tumor te stabiliseren zodat hij niet verder groeit. Hopelijk verschrompelt hij ook iets, maar dat is pas te zien na de behandelingen en daar moeten we niet van uit gaan. Stabiliseren is het hoofddoel.

Misschien is het handig om even uit te leggen wat het verschil is tussen een tumor en een gezwel. Een tumor is altijd kwaadaardig die vertakkingen heeft in gezond weefsel en een gezwel is goedaardig en ingekapseld, dus deze heeft geen vertakkingen. Een gezwel kan wel kwaadaardig worden dus moet altijd gecontroleerd blijven worden. Het verschil tussen een hersentumor en een tumor in een ander deel van het lichaam is, is dat bij een hersentumor altijd kwade cellen achterblijven als er geopereerd wordt. Je kunt niet ruim om de hersentumor heensnijden want dan zou er te veel gezond hersenweefsel weggenomen moeten worden met functie verlies tot gevolg. Een hersentumor gaat dus NOOIT weg, je wordt dus ook nooit beter. Wel kan deze tumor gestabiliseerd worden zodat hij niet verder groeit en het kan jaren duren voordat hij weer gaat groeien..... en daar gaan we dan ook voor!!!!!!!!!

Mijn vader is nog altijd erg positief ingesteld en zei: "Ik heb een heel mooi leven gehad en ik ben super trots op mama, jullie en mijn kleinkinderen en ik ben van plan om nog heel lang van jullie allemaal te genieten"........ En zo is het

Dat is heel positief ,en je vader is een wijs man een om heel trots over te zijn

Wat een sterke, wijze man is jouw vader !!! Kan je best héél erg trots op zijn, wij wensen hem en jullie allemaal héél véél sterkte !!!!

Liefs.