Dag lieve allemaal!

Even een berichtje van mij, om jullie te laten weten hoe het gaat.
Misschien hebben jullie wel gemerkt dat ik er niet zoveel ben de laatste tijd, en dit heeft zo z'n redenen.
We hadden een heerlijke vakantie in Zeeland, genoten, maar in die vakantie kreeg ik behoorlijk last van mijn gewrichten, en vreemde vlekken op mijn voet.
Na de vakantie ben ik naar de dokter gegaan, omdat die plekken pijnlijk zijn en steeds groter werden.
Na bloedprikken en longfoto's blijkt dat ik een ziekte heb die Sarcoïdose heet heb, ook wel bekend als de Besnier Boeck Janssen ziekte.
Op mijn voeten, en inmiddels ook op mijn benen heb ik Erythema Nodosum, een zeldzame huidafwijking die behoorlijk pijnlijk is.
Vorige week vrijdag kreeg ik dit te horen, dus het moet allemaal nog een beetje zakken. Ik ben erg moe, heb veel pijn in al mijn gewrichten en mijn voeten doen veel pijn door die plekken. Ze zitten ook onder mijn voeten, dus het lopen is erg vervelend.
Ik, en ook mijn gezin, zullen een weg moeten gaan vinden om hier mee om te gaan, en dit kost tijd.
'S avonds lig ik over het algemeen al om 21u in bed, en overdag heb ik niet veel puf om naast de zorg van de kinderen nog andere dingen te doen.
Wat is het ontzettend naar om je eigen lichaam niet meer te kunnen vertrouwen!
Daar kunnen velen van jullie natuurlijk wel over mee praten.
Hoe het verder zal gaan is niet te voorspellen, de een heeft weken last en is dan maanden pijnvrij, de ander heeft continu pijn, en weer een ander voelt er bijna niets van. Het kan zijn dat dit de rest van mijn leven blijft, het kan ook dat het over een jaar of 2 zomaar weer weg is, het is een rare ziekte.
Het zit nu in mijn longen, en mijn gewrichten... Het zou zich kunnen uitbreiden naar andere organen, klieren enz enz, mijn zenuwstelsel zou aangetast kunnen worden, maar, het kan ook blijven zoals het nu is en daar gaan we voor!
Ik zal flink wat aanpassingen moeten doen in mijn leven, door de moeheid heb ik nul energie, en is voor de boys zorgen al een enorme opgave.
We zullen zien hoe we dit alles vorm gaan geven.

Haken zit er voor mij dus nu ook niet meer in door die pijn in polsen en ellebogen. Ach, wie weet later, ik ga kijken of naaien iets voor me is.
Wel jammer... Vind het zo leuk!
En misschien heb ik morgen wel een betere dag,misschien dat het dan wel ff kan.

Verder ben ik heel gelukkig hoor!
Met Tobias gaat het goed, Godzijdank, Daniël is een superbroer, JJ is de geweldigste man die ik ken en ik heb zo geboft met hem!
En, ons huis is zo goed als verkocht!
Volgende week moeten we naar de notaris om alles rond te maken, dus eind dit jaar begin volgend jaar gaan we hier weg, heerlijk!
Echt iets fijns om naar uit te kijken!

Nou weten jullie er even van, ben jullie niet vergeten en ga proberen als ik tijd en puf heb even langs te wippen!

Liefs voor jullie allemaal!
Jantina

Lieve Jantina,

O, wat is dat ontzettend erg voor jou !!! Ik hoop dat het de beste kant voor jou uitgaat en wens je héél véél sterkte en moed !!!

Hallo Jantina, jeetje wat een verhaal, En wat vreselijk rot voor jou , je man en Tobias.

Ik hoop echt dat het voor jou een beetje dragelijk blijft, ik wens jullie heel veel sterkte en ook je man, want die heeft het nu ook niet makkelijk, fijn dat je aan hem zoveel steun hebt,  dikke knuffel van mij, lieve groetjes irene.

Ik had je al gemist!!

wat onzettend naar zeg!! Er zullen mensen zijn die zullen zeggen dat je "ermee moet leren leven" en ik spreek uit ervaring dat dat nu net iets is wat je niet wilt horen en dat dat niet meevalt

Ik wens jou "veel beterschap" en hoop dat als het even kan het net zo snel verdwijnt als dat het gekomen is

veel sterkte ook voor je man en zoontjes

jeetje, wat een verhaal, ik weet even niet wat ik moet schrijven.

Nog zo aan het genieten van de boys (alle drie natuulijk) en dan dit overkomen.

Ik hoop dat je er goed mee kan leren leven en dat je ook regelmatig pijn vrij mag zijn.

doe het rustig aan en we zien je wel verschijnen als je het aankan.

heel veel knuffels

Hallo Jantina, ja ik heb je ook gemist, en dacht dat je het druk zou hebben met je blog.

Het verhaal heeft mij zeer geschokt, ik HOOP voor jou en je gezin dat je een weg vindt om er zo min mogelijk last van te hebben je weet in ieder geval waar je moeheid vandaan komt, ik wens je HEEL VEEL STERKTE 

balen meid, heel vervelend allemaal. Ik hoop dat je wel snel wat opknapt.

Een tip, heb je al een aan kralen en zeepkralen gedacht, helemaal in tashangers en zeepkettingen. Lijkt me ook jou stijl, gezien al je dikbuikjes.

Hallo Jantina

Heel veel sterkte, en geniet van je kinderen, gun je zelf rust en doe als het kan leuke dingen

Wat vervelend, ik hoop echt dat beterschap snel in zicht mag zijn, veel sterkte en vooral goed naar je eigen lichaam luisteren, dikke knuf

">

he Meisje toch, ik hoop dat je af en toe gewoon nog eens langs komt wippen en ook naaiwerk vinden we leuk om te zien hoor

hoop dat je een weg zult vinden in je ziekzijn en dat het van tijdelijke aard is, daar gaan we gewoon vanuit

heel veel sterkte en beterschap

Ik had je al een tijdje gemist.

Vervelend om dit dan weer te lezen. Sommige mensen hebben meer pech dan anderen. Heel veel sterkte voor jou en je mannen. Luister goed naar je lichaam daar kom je het verst mee.

Groetjes. Abrina

Klinkt allemaal heel vervelend. Hopelijk gaat het snel weer beter met je.

Fijn dat jullie huis (zo goed als) verkocht is. Waar ga je heen verhuizen? Hebben jullie al iets anders.

Een k*t ziekte, kweet t...
Ik heb een acute vorm gehad in 2001, toen mijn jongste een paar weken oud was.

Ik hoop dat het snel dragelijk voor je word en je een manier vind om met sarco om te gaan.

Ik heb met kippevel op mijn armen je verhaal zitten lezen.

heel veel sterkte de komende tijd. Geniet van ieder goed moment dat je hebt.

Lieve Jantina, had je inderdaad al gemist op deze site. Balen dat je zoveel pijn hebt maar je benadert het gelukkig positief.

Ook ik hoop voor je dat de pijn te dragen is/blijft en uiteraard hoop ik je hier toch regelmatig "te zien" met of zonder knutsels.

Sterkte gewenst, Joke

Jeetje dat is niet niks zeg

Heel veel sterkte

wat een vervelend bericht is dat, wens je heel veel sterkte hoor

quality=

Veel sterkte en beterschap ,bij het lezen was dit toch even schrikken

Halo Jantina

hopelijk komt er vlug beterschap 

Dank voor al jullie lieve berichtjes!
Vandaag een rotdag, ik ben zooooo moe, hoop echt dat dit wat beter wordt weer!
En als je je dan zo rot voelt kun je alles ook niet zo positief zien he?
Naja, morgen weer een betere dag hoop ik.

Bedankt iig, echt lief!

Groetjes!

Hoi Jantina, ik vroeg me al af waarom je zo stil was! Wat vreselijk naar voor je zeg! Ik wens je echt heel veel sterkte en ik hoop dat de klachten snel afnemen en dat het niet al te ingrijpende gevolgen voor je heeft.

Groetjes,
Annemarie

Jantina, Heel veel sterkte hoor! Hoop dat je moed blijft houden en dat je je echt weer beter gaat voelen!

Groetjes Annelies.

Lieve Jantina, wat een naar bericht schrijf je hier zeg! Wel van gehoord deze ziektemaar omdat niemand het in mijn omgeving heeft nog nooit even op gegoogled.

Ik wens je heel veel sterkte, fijn om te lezen dat je man zo lief is voor je en dat het met de jongens ook goed gaat.

Ik ben ook benieuwd over een poosje naar je naaiwerk, er blijft vast wel iets qua hobby over wat je misschien wel kunt doen. Dus daar zie ik graag naar uit.

Nogmaals heel veel sterkte!

Liefs Meia.

Wat een vervelend bericht,ik hoop dat je het een beetje aankan,en je kan natuurlijk niet altijd positief zijn.

heel veel sterkte.

Och Jantina, wat akelig voor je, ik hoop dat je inderdaad snel je weg weet te vinden, wat een gedoetje!!!

Wel fijn dat je zo goed opgevangen wordt door je man, en dat je lekker kan genieten van je jongens! Hou je daaraan vast!!!! Sterkte meid!!

 hoi  Jantina

Wat naar allemaal, ik had nog nooit van deze ziekte gehoord.Hoop dat je meer goede dan slechte dagen heb.

gr.van ons