Print Pagina | Close Window

Willen jullie ook tekenen

Geprint van: Forum - Hobbydoos.nl
Category: Diversen
Forum Naam: Koffiecorner
Forum: even bijkletsen
URL: https://forum.hobbydoos.nl/forum_posts.asp?TID=24163
Print Datum: 29 Mei 2024 om 13:03
Software Version: Web Wiz Forums 12.05 - http://www.webwizforums.com


Onderwerp: Willen jullie ook tekenen
Bericht van: creaans
Onderwerp: Willen jullie ook tekenen
Datum bericht: 05 November 2011 om 13:15
Hallo Allemaal,

Zouden jullie de petitie voor erkenning van ME willen tekenen? Hopelijk worden er eindelijk eens mensen wakker in de politiek en in de medische wereld hier in Nederland waardoor ME wordt erkend als Biomedische ziekte (zoals de WHO al lang geleden deed) en niet steeds wordt weggezet als een psychische aandoening.

Hopelijk hoeven toekomstige patiënten dan niet steeds te vechten voor erkenning en voor de juiste onderzoeken zoals ik.

Groeten Creaans

Je kunt via de volgende link bij de petitie komen:

http://deziekteME.petities.nl/
De inhoud van de petitie:

PETITIE

Wij
De Myalgische Encephelomyelitis (ME) patienten en sympathisanten in Nederland

constateren
Dat de diagnostiek en behandeling van ME patienten niet adequaat is. ME wordt onterecht aangemerkt als een psychosomatische aandoening en daarom ook als zodanig behandeld. Zo’n 5000 papers, waaronder de Internationale Consensus Criteria voor ME (Carruthers), laten zien dat ME een ernstige neuro-immuun ziekte is en een gedegen diagnostiek en biomedische behandeling behoeft. De ICC laat tevens zien dat ME en CVS twee verschillende ziekten zijn.

en verzoeken
- Dat ME en het Chronisch Vermoeidheid Syndroom als 2 verschillende ziekten worden aangemerkt.
- Erkenning en registratie van ME als een biomedische neuro-immuunziekte.
- Diagnostiek en behandeling op basis van de ICC voor ME (Carruthers, 2011)
- Meer biomedisch onderzoek naar de oorzaken van ME
- Het aanpassen van de artsenopleiding en het bijscholen van artsen
- Het opstellen van een verzekeringsgeneeskundigprotocol voor ME op basis van de ICC

En verspreid dit ook aub weer onder jullie vrienden/familie/kenissen die deze belangen willen ondersteunen, het is hard nodig voor de ME patienten. Het hangt hier mede vanaf om de echte ME op de kaart te krijgen bij de politiek






Antwoorden:
Bericht van: esthertje
Datum bericht: 05 November 2011 om 13:19

ik heb hem ondertekend.

dat is wel nodig.

ik ga dit stukje even op mijn blog plaatsen.

weer meer mensen die het kunnen lezen.

 



-------------


Bericht van: Bloemenvrouwtje
Datum bericht: 05 November 2011 om 13:25
Een vraagje, als belg mag je die petitie dan ook tekenen?  Ik weet wat je mee maakt, ik ben een ex-kankerpatient met Fybromyalgie en CVS, en ook hier in België is het knokken voor erkenning.

-------------
Handwerken, recycleren, van niets nog iets maken, dat zijn de dingen waar ik de meeste tijd mee bezig zijn.


Bericht van: amandel
Datum bericht: 05 November 2011 om 13:46
Ik heb hem ook ondertekend, hier moet zeker wat aangedaan worden, groetjes irene

-------------
Creatieve mensen hebben geen rommel, creatieve mensen hebben overal ideeen liggen.


Bericht van: winter61beer
Datum bericht: 05 November 2011 om 13:48
ook ik heb het ondertekent,creaans

-------------


Bericht van: Leonie_y
Datum bericht: 05 November 2011 om 13:59
Ik heb de petitie ondertekend

-------------
Denk niet aan wat je niet meer kunt maar aan wat nog wel mogelijk is



het glas is altijd halfvol



Bericht van: l.wijsbroek
Datum bericht: 05 November 2011 om 14:06
ook getekend

-------------
lydia wijsbroek


Bericht van: Janne Marie
Datum bericht: 05 November 2011 om 14:36
Ik zal ook tekenen.


Bericht van: ladyken
Datum bericht: 05 November 2011 om 14:38
ik heb ook getekend


Bericht van: Joyce38
Datum bericht: 05 November 2011 om 14:51
Ik heb ook zojuist getekend.


Bericht van: hhoekstra
Datum bericht: 05 November 2011 om 16:33
Gedaan

-------------
Hanny


Bericht van: chikay
Datum bericht: 05 November 2011 om 16:40
Ook ik heb hem getekend en het is en blijft een grote muur waar je
tegen aan loopt
Helaas ben ik zelf ook een cvs patient maar ik heb veel geluk dat mijn
artsen het wel serieus hebben genomen en daardoor niet zo strijd heb
hoeven leveren
Bij vele van de patienten loopt het helaas anders
Voor ieder heel veel succes
Jose

-------------
Geniet van het gene dat je hebt,en treur niet om het gene dat je niet bezit.


Bericht van: diny183
Datum bericht: 05 November 2011 om 17:48
getekend

-------------


Bericht van: marjolein2202
Datum bericht: 05 November 2011 om 18:42
getekend hoor!


Bericht van: Koningsdochter
Datum bericht: 05 November 2011 om 21:26
Ik ben het helemaal met je eens. Een ziekte hebben is een. Maar als het ook nog niet onderkent wordt en je er niet de juiste behandeling en erkenning voor krijgt is het helemaal verschrikkelijk.

-------------
Groetjes, Clara

Al zal de vijgeboom niet bloeien, toch zal ik juichen voor Hem die mij redt!


Bericht van: nldutchy
Datum bericht: 06 November 2011 om 14:16
gedaan hoor: hard nodig !!!!

-------------
Leef vandaag want niemand heeft je morgen beloofd (KWF)
http://krealene.wordpress.com" rel="nofollow - http://krealene.wordpress.com

Marlene aka nldutchy


Bericht van: ilyani
Datum bericht: 06 November 2011 om 15:04
Gedaan hoor!

-------------
groetjes miranda


Bericht van: smimske
Datum bericht: 06 November 2011 om 15:09
Ook getekend!! Herken het moeten vechten en knokken voor (h)erkenning en serieus genomen worden in je klachten. Ook al zou het gaan om een psychische aandoening dan nog.....je verzint het niet en vraagt er al helemaal niet om!!! Het is gewoon van de zotte dat als ze iets niet kunnen zien op foto's of scans  het er dan dus gewoon niet is.... Als er iemand is die het knopje weet waarmee ik mijn, wel psychische, aandoening uit kan zetten dan hoor ik het heel graag!!!

-------------


Bericht van: hesterkerstgek1
Datum bericht: 06 November 2011 om 15:24
getekent voor je,

-------------
GROETJES HESTER


Bericht van: creaans
Datum bericht: 07 November 2011 om 18:05
Ik wil jullie bedanken voor het tekenen, we hopen dat
we zo weer een stukje verder komen.

Esther, wat lief van je om het ook op je blog te zetten.

Bloemenvouwtje geen idee of je ook mag tekenen, maar
ik zou zeggen probeer het.


Bericht van: TLooman
Datum bericht: 07 November 2011 om 20:37
getekend

-------------
groetjes Thea


Bericht van: NicoleTeg
Datum bericht: 07 November 2011 om 22:55

Ik heb ongeveer 8 jaar ME gehad,niemand die mij begreep...Op iedere leeftijd is dit een verschrikkelijke ziekte. Ik was in de pubertijd,heb er erg veel last van gehad dat mensen vinden dat je als jongere niet moe kunt zijn want wat weet je nou eigenlijk van de wereld en van moe zijn???? Ook heeft het mij erg veel verdriet gedaan dat je op zeker moment nooit meer mee word gevraagt ergens naartoe,want mensen gaan er bij voorbaat al vanuit dat je toch weer nee zegt..

Ik ben er gelukkig overheen gekomen....Paar jaar later kreeg ik een aanrijding en daardoor een Whiplash....Weer dat onbegrip....'je vindt het gewoon lekker om thuis te zitten'...

IEDERE ZIEKTE IS VRESELIJK OM MEE OM TE GAAN,ZELFS ZONDER HET ONBEGRIP!!!!! Wat je niet ziet wil nooit zeggen dat het er niet is! Ik zal zeker tekenen, en ik hoop dat ieder een weg vind om ermee om te gaan/genezen...



Bericht van: marianneke
Datum bericht: 09 November 2011 om 21:20
Creaans, wat goed dat je de petitie ook op dit forum hebt gezet. Ik heb je mail ontvangen, ik ga je zo snel mogelijk een antwoord sturen.

Sommigen zullen mij nog wel kennen denk ik. Ik was een tijd vrij actief hier op het forum en ben ook op hobbydoosdagen geweest. Maar kan door mijn klachten momenteel nog steeds weinig qua handwerken en creatieve hobby's. Momenteel lees ik af en toe nog wel eens wat op het forum en bewonder jullie creaties.
Ik heb in 2009 de diagnose ME/ CVS gekregen en heb sindsdien vooral moeten vechten om serieus genomen te worden.
Ondertussen zijn er heel wat onderzoeken geweest en zijn er wel degelijk dingen gevonden die niet goed zijn zodat ik nu ook een en ander op papier heb staan aan medische bewijzen. Maar helaas heb ik voor deze onderzoeken wel zelf moeten strijden aangezien hier in Nederland weinig verder onderzoek wordt gedaan als uit de standaard testen weinig tot geen afwijkingen komen.

Ondertussen zit ik, na een verschrikkelijk jaar van gedwongen door moeten werken doordat de bedrijfsarts en het UWV mijn ziek zijn niet erkenden, alweer ruim een jaar in de ziektewet. Ben ik grotendeels huisgebonden, kan geen auto meer rijden, kom lopend niet verder meer dan een paar honderd meter en heb voor de langere afstanden een rolstoel nodig. Ik kan nog kleine stukjes fietsen waardoor ik in ieder geval zelf mijn boodschappen nog kan doen. Verder ben ik voor veel dingen afhankelijk van anderen. Mijn ouders doen heel veel voor mij en ik heb hulp via de WMO in de vorm van taxivervoer, rolstoel, douchekruk en huishoudelijke hulp. Gelukkig ben ik in het afgelopen jaar wel gestabiliseerd en is het snelle achteruitgaan in ieder geval gestopt dankzij de ondersteuning van de begripvolle behandelaars en artsen waar ik uiteindelijk terecht ben gekomen

ME wordt helaas nog steeds niet erkend door heel veel artsen en behandelaars waardoor je tegen een heleboel muren van onbegrip aan blijft lopen en je keer op keer weer naar de psychiatrie of zware revalidatie trajecten verwezen wordt in plaats van dat er eens echt goed en uitgebreider onderzoek wordt gedaan.

Ik wil in ieder geval de mensen bedanken die de petitie al hebben getekend. En ik hoop dat er nog meer mensen van hier zullen tekenen en de petitie door willen sturen aan hun vrienden/ familie en bekenden.

En vergeet niet om je ondertekening te bevestigen via de link in de bevestigingsmail die je krijgt want alleen dan is hij pas geldig.

Groetjes Marianne


Bericht van: petra1982
Datum bericht: 09 November 2011 om 22:12
ik heb getekend

-------------
Groetjes Petra





Bericht van: Koningsdochter
Datum bericht: 13 November 2011 om 15:21

Is ie nog geldig? Nog maar weer even bovenaan de lijst zetten dan. Want het is echt de moeite waard.

@Marianneke, fijn om even wat van je te horen. Natuurlijk ken ik je nog. En af en toe reageren mag ook hoor. Gewoon fijn om af en toe jouw naam voorbij te zien komen. Maar als het te veel energie kost niet doen hoor. Je hebt het zwaar genoeg. Wil je vooral niet pushen! Knuffel en sterkte!



-------------
Groetjes, Clara

Al zal de vijgeboom niet bloeien, toch zal ik juichen voor Hem die mij redt!



Print Pagina | Close Window

Forum Software by Web Wiz Forums® version 12.05 - http://www.webwizforums.com
Copyright ©2001-2022 Web Wiz Ltd. - https://www.webwiz.net