Hallo,allemaal!

Vandaag had ik het enorm moeilijk met wat ik vrijdags vernam ivm mijn 2 de dochtertje.De verergerde vorm van psyhoses!Het onderdrukken van wat ik voel en doen alsof alles prima is valt soms zwaar.Zoals op het je werk je steeds verschillende mensen tegenkomt en als die dan vragen ...hoe is het met U?

dan zeg ik als een automatisme ...goed,hé!En probeer zo opgewekt te lijken.Glimlachend om je heen!Maar dat is nu net wat me een héél zwaar gevoel heeft!Op een moment had ik het zo moeilijk ik kon wel weglopen!

Ik heb er dus nog met niemand anders over gesproken,ik weet dat jullie het sterk aanraden om er met mijn moeder over te spreken of tenminste toch met iemand.Maar momenteel ben ik niet sterk genoeg om dit op een gepaste manier te doen.En aan een huilbui heeft niemand niets,hé!Dan kom ik toch niet uit m'n woorden.

Zoals elke vakantie gaan de kinderen 1 avondje uit slapen bij oma.Zoals ik reeds zei is mijn moeder alleen en vind ze het heel aangenaam om es omringd te zijn met kleinkinderen en die dan s'morgens aan omtbijttafel te zien.En eens een dagje samen te zijn.

Mijn jongste autidochtertje(toverbloemenprinses van 12 jaar) die sinds een 2 tal maanden het enorm moeilijk heeft met alle veranderingen om zich heen,zit nu in 1 ste middelbaar.Normaal is dit een onbezorgd zonnekind maar ze ziet om zich heen dat iedereen allang zich anders gedraagt en dat ze zelfs daar uit de boot valt!

Haar speelgedrag komt overeen van een kind van 8 jaar en ook haar denken is nog heel jong.Ook heeft ze een enorme scheidingsangst!De hele avond heeft ze gehuild dat ze mij zal missen en de ene bui volgde de andere op!Hoe ik ook op haar insprak dat ze me morgen terug ziet en es moet genieten van het bij oma zijn met haar zussen...er kwam maar geen eind aan haar tranen.'s avonds zit ik nu normaal al in bed ,'s morgens ben ik er niet tot ten vroegste 13.40u als ik thuiskom.Dus voor haar veranderd er niet veel maar momenteel begrijpt ze het niet .Graag had ik haar thuis gehouden maar oma had de kamers voor de kinderen reeds in orde gebracht en ziet zoals steeds uit naar hun komst,alsook Perlefientje die ook wel es een verzetje nodig heeft en bij haar oma is ze heel graag.Ellen ondergaat maar is mogelijks ook hierdoor momenteel storend,hyper en nerveus!Dus met hun thuis te laten is er nooit es wat voor Perlefientje en dat kan ik ook niet maken!

Dus...Met een overvloed aan tranen is mijn toverbloemenprinses vertrokken en met een leeg gevoel blijf ik achter!

Mijn man roept net dat het nu toch al echt laat is voor mij(daar ik er om 03u uit moet) en dus zal ik maar best stoppen met te snotteren aan de pc.En als ik morgen wat toonbaar wil zijn zal ik er morgen weer een extra laag moeten opleggen.In een intriest moment,Perle!

Perle,

Wat heb je het toch verschrikkelijk moeilijk. Ik krijg er gewoon kippevel van als ik het lees. Ik denk toch ook dat je met iemand uit je omgeving zou moeten praten. Die kent je situatie en kan je waarschijnlijk beter helpen als wij hobbydozen. Wij zijn enkel luisterend oor. Natuurlijk is dat ook prettig en wij luisteren graag. Maar toch...

Zoek een persoon in je omgeving die je volledig vertrouwt (misschien wel je moeder) en een fikse huilbui moet kunnen dat geeft niets, je verhaal komt er misschien ook mee uit en bovendien een lading tranen lucht ook op.

Perle heel veel sterkte van deze zijde.

Lieve Perle, hè meiske wat een verdriet, is de school voor je toverbloemenprinses wel de goede keuze geweest? Ze voelt zich daar duidelijk niet zo thuis. Ze voelt heel goed aan dat ze nog niet zo ver is als haar klasgenootjes. Daar zou ik met de leiding op school en je dochter eens over gaan praten. Er zijn vast wel goede scholen waar zij goed uit de verf zal komen.

Even uithuilen moet je beslist niet tegenhouden, gewoon thuis, als je man even de zorg voor de kinderen op zich kan nemen je opsluiten op je kamer en huil maar, laat die tranen maar even komen, dat geeft weer wat lucht. Een koude plons water over je gezicht en je knapt er echt van op.

Deel je probleem met je moeder, zij heeft echt wel door dat jij met al je zorgen zit. Ze kan je misschien ook nog wel wat goede raad geven.

En idd zoals de andere dames al zeiden, neem kontakt op met maatschappelijk werk, daar is het voor. Doen hoor!!!

Heel veel sterkte met al je zorgen

Hoi Perle, het is niet makkelijk. In Nederland heb je de Nederlandse Vereniging voor Autisme. Als je lid bent hiervan wordt je in een regio ingedeeld en kun je naar plaatselijke (regionale) gespreksgroepen. Voordeel is dat je contact hebt met heel veel ervaringsdeskundigen en het is heel fijn om daar mee te praten. Soms praat je met andere ouders heel anders dan met hulpverleners.

Ik weet dat je in Vlaanderen ook een Vereniging voor Autisme hebt. Kennen die ook niet een dergelijk systeem? Dan heb je mensen in de buurt die het probleem uit ervaring kennen en vanuit die ervaring ondersteuning kunnen bieden. Uit ervaring weet ik dat dat heel prettig kan zijn. In een bepaalde periode had ik dit soort contacten zelf ook heel hard nodig.

Lieve Perle,

Ik leef met je mee hoor, en gooi het er maar rustig uit hoor al dat verdriet,

Hallo Perle,

Jeetje wat draag jij een verdriet met je mee. Lees alle berichten van iedereen, het zal je zeker helpen en draag het zeker niet alleen.

Heel veel sterkte,

groetjes Tul!p(Ellen)

lieve Perle,

ik weet niet zo goed wat ik zeggen moet, alles is eigenlijk al in de andere berichten gezegd. ik kan je alleen een virtuele knuffel geven en een arm om je heen staan.

hoi perle ik sluit me bij bovenstaande aan en van mij ook dikke knuffel, veel sterkte.

Lieve Perle,

Ik zou je zoveel willen zeggen, ik leef zo ontzettend met je mee... Ik zou je raad willen geven, maar ja, ik sta niet in jouw schoenen, weet niet echt wat jij allemaal moet dragen, dat weet jij alleen !

Maar toch zou ik je aanraden om toch met iemand te praten hetzij een hartsvriendin, een vertrouwenspersoon of je mama (want weet je moeders hebben een speciale antenne  die hen waarschuwt wanneer hun kinderen hen nodig hebben, dus weet je mama waarschijnlijk wel dat er iets scheelt). Zelfs al kun je maar samen huilen, of twee armen om je heen voelen... dan nog voel je je minder alleen... en krijg je weer wat moed om verder te gaan.

Echt meisje, je moet ook eens aan jezelf denken... als jij er onderdoorgaat zal je gezinnetje er ook onder lijden en zijn je lieve schatten er niet mee geholpen...

Weet dat onze deur altijd voor jou openstaat (letterlijk en figuurlijk).

voor jou en je lieve bloemenkinderen....

Rita

Had gisteravond je bericht je ook al gelezen net als Debby wist ik niks te verwoorden. ook nu willen de juiste woorden niet komen en zit ik weer met kippevel en een traan in mijn ogen sluit me verder bij de vorige schrijversters aan.

en waarom ga je niet mee lekker logeren bij je moeder, geeft je dochter misschien een fijn gevoel dat je dicht bij bent, je dochter op bed en jij lekker met moe op de bank en gooi je problemen er uit, slaap dan lekker uit je moe vertroetelt de kids. die weten dat je dichtbij bent en moe geniet weer van haar drietal.

meid heel veel sterkte en een dikke

en al is het nog zo donker om je heen het wordt altijd weer licht

boek wrote: En al is het nog zo donker om je heen het wordt altijd weer licht

Ik zeg altijd: Ek troch lytse rutsjes skynt de sinne!

Perle, lieverd, ga informeren naar verenigingen over autisme bij je in de buurt. Daar kun jij je verhaal kwijt en mensen met dezelfde ervaringen kunnen je vast heel goed helpen.

Lieve Perle, je krijgt wel erg veel voor je kiezen. Zou je niet eens een keer een gesprek kunnen aangaan met je huisarts en dan eens goed ventileren. Zal vast en zeker opluchten. Veel sterkte!!

Lieverd!!!!!!!!!!!

Ik ben bijna 52 jaar, mijn ouders zijn 80 en 81 jaar, en toch moet ik soms bij hun uithuilen kan niet anders.Zij zijn mijn papa en mama.

Met kan niet anders bedoel ik dat zij mij kennen , echt kennen en de snaar kunnen raken die niemand anders kan raken.Het doet mij heel goed dat zij er nog zijn en ik hoop dat mijn kinderen,wat ik eihenlijk wel weet, hetzelfde doen bij mij.Ik ben hun mama.

Sta je moeder toe om jouw mama te zijn.

Groetjes Catharina

lieve perle

ik voel met je mee, zit zelf ook met een nare situatie en gelukkig kan mijn schoondochter bij mij uithuilen en zoeken we samen naar een oplossing.

veel sterkte en een dikke knuffel

wanda

Lieve Perle, heel veel sterkte en zoek alsjeblieft hulp. Sommige dingen kun je nu eenmaal niet alleen. Je kinderen hebben je nodig, dus aarzel niet professionele hulp te zoeken.

perle, het treft me zwaar te horen dat er allemaal zo'n verdriet is bij jullie...

Zoek please, please, please verder naar hulp, want de meisjes hebben je zo nodig... Jij bent een sterke rots in de branding, maar denk aub ook aan jezelf, lieve meid... Ik betrap mezelf wel eens op hetzelfde probleem (we kunnen het zelf allemaal het beste ) maar echt, wonderwoman moet nog geboren worden... Ik ben het dus niet, en jij ook niet... We zijn mama's die het beste willen voor ons gezin en onze meiden, maar leg aub niet alle zorgen op die frele schoudertjes van je!!! Dat gaat echt niet, hoor! Ik bedoel maar, als er ergens iets is waar ik mee kan helpen, of er is iemand in de buurt die dat kan: doen!!!!!!

Lieve schat, denk toch ook even aan jezelf, je kunt en hoeft, echt niet alles alleen te dragen.

Ik weet uit ervaring dat je anderen liever niet belast met jouw problemen, maar laat die niet boven je macht groeien, dan kun je anderen ook niet meer helpen.

Weet dat wij altijd naar je willen luisteren. Het van je afschrijven, lost het probleem niet op, maar kan jou wel wat opluchting geven.

Een warme knuffel Tony

Ik ben wel gelovig, en vind het gedicht super!!!!!!!!!!

Al kan ik het allemaal soms niet begrijpen, waarom?

Groetjes Catharina

Mooi gedicht en dat van de voetstappen op het strand.... die is ook heel erg mooi en zo waar!!! Naatje, sterkte, 3 maanden is ook nog zo kort geleden. Zo zwaar en moeilijk. Een lief woord of een mooi gedicht doen dan altijd goed hè.

Gelukkig kunnen we veel meer dragen dan we denken.

Voor alle moeders(en ook de vaders) met "andere"(zo heel bijzondere) kinderen, heel veel kracht en wijsheid is wat ik jullie wens. Draag je zorgen nooit alleen, dat hoeft niet, er is altijd wel ergens een luisterend oor

Van mij ook Renate, veel sterkte toegewenst en ik ben blij te horen dat je 2 super zonen hebt en buurtgenoten.

Groetjes Tul!p(Ellen)

Renate,

Ook namens mij heel veel sterkte. Het zal voorlopig nog wel moeilijk zijn maar je hebt gelukkig twee steunpilaren zoals je zelf zegt. En je mag ook duidelijk laten merken aan je omgeving als het even minder gaat. Vaak vind je steun op plekken waar je ze niet verwacht. Denk bijvoorbeeld aan je collega's en klanten in de buurtsuper.

Gelukkig gaan we weer de lente in en zal de zon zich weer vaker laten zien, en natuurlijk niet te vergeten al het jonge groen dat dadelijk weer uit de grond komt. Die kleine dingen doen ook altijd goed.

Hallo,iedereen!

Mijn toverbloemenprinsesje zit nu inderdaad op een middelbare school.Gespecialiseerd voor kinderen met autisme en op een heel laag niveau.Een OV3.Er is niets meer na die richting.Wat leert ze nu?Eingelijk voor het grootste deel zelfredzaamheid en vooral zoveel mogelijk uitleg.Want zoveel dingen snapt ze niet!Om 16-17u vraagt ze me bv...is het nu bijna middag?Dat ik haar zeg...Amberke...je hebt toch al warm gegeten?Dan kijkt ze me aan en zegt...Ah,ja...en zegt dan niets meer!Ze weet wel dat ze warm gegeten heeft maar dat is ook alles.Ze heeft geen tijdsbesef!Ze is er heel graag gezien van de leerkrachten net ook omdat ze nog zo'n kindje is!Ze volgt wat koken,bakken enzv.Eén van haar grootste zorgen zijn haar scheidingsangst,het zo vasthouden aan mij!Ze snuift en besnuffelt me nog steeds als een baby en voelt zich pas goed bij mij.Autisme is een pervasieve ontwikkelingsstoornis.Dwz dat de zintuigen verstoord zijn!Ze is dus heel gevoelig op haar reukorgaan.Ze ruikt gewoon alles,en veel sterker dan wij!Zo riep ze vroeger wel es in een winkel ...het ruikt hier zo raar of het ruikt hier niet lekker!Net als het buiten mistig is!!!!Een ware ramp voor haar!Alles ruikt dan voor haar anders en dan duwt ze haar geparfumeert sjaaltje tegen haar neus!Want ze moet nu eenmaal buitenkomen om school te gaan!Haar 4 jarig nichtje(mijn metekindje) kreeg dit weekend een barbiekoets met 1 pop en 1 paard!Amber werd haast gek dat zij die niet kreeg!Ze verbeet het daar maar thuis kon ze er niet over zwijgen!Terwijl ze zelf een koets heeft met 4 paarden!Hoe ouder ze word hoe meer ze uit de boot begint te vallen!Net als haar zusje!Fijne en grove motoriek word op ongv 7 jaar geschat van beide meisjes.Alhoewel dat toverbloemenprinses volgens mij toch wat beter scoort op dat gebied dan haar houterige zusje!Maar ze worden wel 13 en 14 jaar!Ah,ja,het heeft geen zin dat ik hier aan denk,een dag per dag en zo kom ik vooruit.

Mijn zusje belde me onlangs op omdat ze inderdaad iets voelde.Ik heb het verteld van de wanen enzv van mijn andere autidochtertje.Maar aan de telefoon voelt dit zo wat stom aan en mijn zusje heeft ook zware zorgen ivm haar oudste van 4 jaar en die zit er zag ik zaterdag ook bijna door!Dus!

Ik dank jullie allemaal voor jullie lieve woorden ,ze doen mij meer dan je kan denken. Ik lees elke dag of probeer dit toch op forum.Momenteel ben ik bezig om ponchotrui af te werken(nog altijd)

Daarna word het een truitje voor toverboemenprinses.Ik probeer nu wat plezier te zoeken in het creatief bezig te zijn.Hopelijk brengt het volgende truitje wat plezier want ponchotrui is echt balen!Weet niet hoe het komt,lukt wel,wol van Phildar ,hippe kleuren enzv.En toch zou ik het diep in kast willen wegmoffelen!

Nogmaals bedankt voor alle steunende woorden,ook veel sterkte toegewenst aan Renate!Drie maanden is inderdaad nog zo vers!Moet zwaar zijn!Gelukkig heb je uw 2 zonen!

Dank jullie allemaal,groetjes,Perle.

Perle,

Ook ik sluit me aan bij de vorige dames. Gooi de ponchotrui diep in een donkere kast en pak de gezellige trui voor toverbloemprinses.

De ponchotrui komt wel weer een keer uit de kast, maar doe nu vooral iets waar je echt zin in hebt. Dan kun je daar misschien je gedachten wat op verzetten.

Ponchotruitje is bijna af!Ik mocht het niet opzij leggen want het is voor mijn metekindje(dochtertje van zus).Ik had het beloofd!Mijn zus heeft het reeds gezien en zei dat het meisje het niet mocht aandoen om school te gaan maar dat ze het opzij zal houden voor weekends!Dus ze vind het héél mooi!Oeffff!!!!Alhoewel ik het inderdaad heel graag ergens had gedumpt!Hopelijk zal het meisje het willen(kunnen) dragen!Daar ze ook ernstige aandoeningen heeft!Truitjes moeten steeds uit 1 stuk zijn ,dus geen knopen en dergelijke en ze houd van rose.Mijn zusje zelf houd van groen.het is dus een mix geworden om beiden tevreden te stellen en hopelijk zal het nuttig gebruikt worden.Zal wel es foto posten als...het af is.

Gisterenavond lichte ik man in over de ernst van dochters toestand en mijn vrees voor toekomst.Daar ze als kleintje niet zo opviel en dat ze nu als 14 jarige volledig uit de boot begint te vallen!Als ik bevoorbeeld haar haar verzorg,is nu kort maar nog steeds lukt het niet met scheiding enzv.Dan staat ze te schuifelen van ene been op andere totaal afwezig en zich absoluut niet bewust dat ik bij haar ben ,heel kinderlijk en op monotone toon te wauwelen en maakt ze me echt bang!De hele tijd denkt ze dat ze moet plassen terwijl ze net van toilet komt en ook als ze moet eten dan snoert haar keel toe en dit gebeurt de hele tijd zodanig dat ze nu dus bij het slikken echt keelpijn heeft of is het klierpijn.Zo heeft ze constant haar wanen en weet ze nooit wat echt is en wat niet.ik word momenteel steeds meer door haar enge gedrag achtervolgt!ik slaap heel slecht,enorme nachtmerrie's en word dan wakker terwijl nachkleed gewoon aan me kleeft !!!Kliedernat,koud en heel onaangenaam!Ben zo in studie dat ik reeele dingen droom maar ook echt nare nonsens!Ik neem al antidepressiva sinds vorige zomer dus wat kan ik nog meer?

Ik ben vanmorgen gaan werken zoals elke dag maar het zat terug zwaar tussen mijn oren!Ergens op een gepast moment heb ik er wat over gezegd tegen mijn chef.In verband met mijn slecht slapen en een beetje over mijn zorgenkindjes.Omdat haar zoontje getest moet worden op adhd .Mijn meestergast is dan tegen de middag komen zeggen dat ik morgen(donderdag en vrijdag)mag stempelen omdat er niet zoveel werk is!Eerst was ik blij ,maar toen zei m'n chef dat ze met de meestergast gesproken had en gevraagd had om indien mogelijk me wat vrij te geven daar ik zo slecht sliep .Ik ben blij dat ze zo attent zijn voor me,doet me echt deugd dat ze zo reageren maar heb wel aan chef gezegd dat ik dit niet verwachte en in de toekomst niet echt meer zal durven zeggen hoe het gaat.Daar ik niet wil overkomen als een iemand die haar werk niet aankan.Ik weet dat het morgen best druk zal zijn en dat moest ik er zijn ik een drukke dag zou hebben,dus echt misbaar ben ik niet.Maar eigenlijk wil ik nu hier niet meer aan denken.

Ben vanavond in Veritas binnengewipt en heb terug wol mee(om me te troosten?)Met het nieuwe veritas boekje terwijl ik absoluut niet weet wanner ik dat?zal kunnen maken!Een gewoon katoenen bolerootje in oranje (gebreid en gehaakt)Weer een van mijn zotte aankopen!

Dank jullie allemaal om het luisteren en om de lieve reactie's.Soms weet ik niet meer wat te denken en eingelijk mag ik jullie met al die vervelende dingen niet bezig houden!Ik geniet mee van jullie leuke reactie's die jullie posten op elkaars berichtjes,van jullie mooie creatie's en wens jullie allemaal veel brei en haakgenot toe in hetgene dat je momenteel aan het maken zijt!

Perle

Perle,natuurlijk mag je ons bezig houden hiermee,we zijn er ook om je te steunen,en niet alleen voor de leuke dingen,Gelukkig weet je man en je chef het nu,ik denk dat dat heel goed is ,maar ben ervan overtuigd dat meer hulp welkom is,gezien de dromen en het slechte slapen,dit is voor jou niet goed,en je gaat daardoor ook slechter functioneren,terwijl je kinderen je ook nodig hebben.neem toch maar wat vrij, ook al denk je dat het niet kan,je komt er in ieder geval een beetje van bij,je chef zegt het niet voor niets,je kan het echt niet allemaal alleen en werk is minder belangrijk dan je gezondheid.

EEn paar bolletjes als troost is ook leuk,probeer daar een beetje van te genieten als het lukt,heel veel sterkte.

Perle,

Goed van je dat je het toch verteld hebt aan je man en enigszins wat hebt laten merken op je werk. Ik denk dat je dat wat vaker zou moeten doen dat van je af praten. Nu sluit je jezelf af en probeert het alleen, maar echt dat kan niemand. Zou je het kunnen verwoorden, aan wie dan ook maar in ieder geval iemand die je vertrouwt, dan zal dat opluchten en misschien ook je dromen en slechte slaap verminderen.

Ook goed dat je het op je werk hebt laten merken en neem die dagen vrij die je aangeboden worden zonder dat schuldgevoel. Je zult zien dat alles toch is doorgegaan als je terugkomt. Ga er vanuit dat niemand onmisbaar is ook jij niet. Je bent op dit moment echt beter thuis bij je kinderen. Die hebben je zo nodig. En wat die bolletjes wol betreft. Geniet ervan en maak er iets moois mee dat maakt je misschien wat vrolijker. Iedereen verwent zichzelf wel eens met een aankoop als die niet lekker in zijn vel zit en voel je daar maar niet schuldig om.

Hallo Perle,

Momenteel heb jij het héél lastig en moeilijk... maar je moet gewoon ook aanvaarden dat de mensen om je heen je willen troosten en helpen, en je daar zeker niet schuldig over voelen. Je chef wil je helpen met je enkele dagen rust te gunnen op het werk... aanvaardt het... zonder je schuldig te voelen. Op het forum probeert iedereen je op te monteren... aanvaardt het zonder schuldbesef...  denk niet dat je ons lastig valt... Wij zijn er allemaal voor jou... en echt, ik wou dat we meer konden doen, dan alleen maar luisteren en een paar woorden typen. Konden we maar jouw lasten met ons allen dragen en verdelen... en zo jou leed wat verzachten.

Een dikke warme knuffel

Rita

Carlaa wrote: Perle Ik denk dat het goed is dat je even je hart gelucht hebt. HIer, maar ook bij je man en bij je werk. Verder kan ik me heel goed voorstellen dat je je zorgen maakt om je dochter. Misschien moet je toch eens wat meer hulp van buitenaf accepteren. Hier in Nederland kun je op alle mogelijke manieren hulp krijgen als je kind autistisch is. Hebben ze in België ook dat soort regelingen? Hier kun je een persoons gebonden budget aanvragen. Als de diagnose gesteld is. Daarmee kun je weer hulp inkopen om je zelf iets te ontzien. En voor je dochter begeleiding te krijgen. Is die mogelijkheid er bij jullie ook. Ik weet wel dat er veel sites in Begië zijn die over autisme gaan. Dus ik zou er zeker is gaan kijken. Heel veel sterkte Groetjes Carla

Hallo,Carla!

Hier in Belgie gaat het er echter heel wat anders aantoe!Ons Ellen is zindelijk en praat,kan lopen enzv!Dus wat is het probleem?Zo redeneert de dokter van kinderbijslag!Ze ontvangt een kleine verhoging en voor toverbloemenprinses ben ik nog niet geweest!De diagnoses zijn gesteld geweest in het COS van Gent toen Ellen 20 maanden was en Amber rond de 2 jaar was.Een actief en passief type.Ik heb geen zin om mijn dochtertje's minder leuke dingen uit te spreken waar het meisje zelf bij zit en waar de dokter dan nog wat sceptisch op reageert!Momenteel heb ik het wat moeilijk,soms zie ik wat beternis of vooruitgang en dan valt alles terug ineen en zijn we terug van af of nog slechter.Amber kan opgeslagen informatie zomaar ineens verliezen!Na een grote vakantie weet ze niets meer op schools vlak van cijferen,enzv.Ook de klok blijft met vallen en opstaan!

Ik denk dat dit wel één van mijn grootste moeilijkheden zijn,dat de toekomst niet echt betere vooruitzichten bied.

Ponchotrui is af!Heb er gisteren de hele tijd aan door gewerkt en naarmate hij vorderde begon het meer op te geven.Hij is mooi gelukt,is de eerste raglan die ik gebreid heb.Ben nu begonnen aan truitje voor toverbloemenprinses en heb me voorgenomen om nu weer vlotter door te werken aan mijn hobby!Vervelende poncho is eindelijk van de baan geruimd!En als je iets gemaakt hebt heeft dit toch wel een blij gevoel,hé!Maar dat hoef ik jullie niet te zeggen als ik al dat moois van jullie pennen zie rollen (of haaknaaldjes)?

Iedereen een fijne dag gewenst!Toch maar es met zwabber zwieren,zeker?

Groetjes,perle!

iik snap heel goed wat je bedoelt... Wij krijgen een vorm van verhoogde kinderbijslag; men wees er ons op school op dat hema daar recht op heeft, dus wij dat aanvragen... Maar dat onderzoek...  Er is helaas ook veel misbruik, maar toch..; Het kan toch allemaal wat vriendelijker, vind ik...

En ze stellen die vragen waar je kind bij zit... Heel confronterend, want als ouder sta je dan ineens met je neus op het feit gedrukt wat ze allemaal NIET kan, waar daar draait het onderzoek in feite rond: wat kan ze NIET, en hoeveel moet je daarvoor aan vergoeding krijgn..; Slik, ik snap perle heel goed... Mijn meisje snapt dat allemaal niet zo, en is het ook weer gelijk vergeten als we buiten stappen... maar anders denk ik niet dat ik het zou kunnen ondergaan...

We hebben voor thuis ook ooit eens hulp aan gevraagd... Zo'n anderhalf jaar geleden of zo..; We stan NOG steeds op die wachtlijst voor een huisbezoek en ik reken er al niet meer op...  Mijn neefje heeft een doodziek kind, echt letterlijk doodziek want de levensverwachting is erg jong..; krijgen ze te horen dat het "nog niet ernstig genoeg is om al hulp te krijgen"... Hij takelt dus beetje bij beetje af en DAN krijg je hulp... Jeetje toch, wat heeft ze daar nog aan als het ventje daar binnen een paar jaar als een plantje ligt, ocharme... Ik kan er dus van meespreken, van die geweldige hulpverlening... België heeft altijd een dikke nek omdat zogezegd de gezondheidszorg zoveel beter is..; Ik heb daar toch mijn vragen bij...

Hoi Perle en Chrisje.

Als ik dit allemaal zo lees, dan zijn wij inderdaad in Nederland beter af. Al is het hier ook niet allemaal rozengeur en maneschijn hoor. Wachtlijsten kennen we hier ook, en per hulpverlener is het nog maar afwachten of het "klikt". Wat betreft gesprekken voeren waar het kind bij zit; en overal op antwoorden wat iemand allemaal Niet kan... Je kunt het ook zo bekijken: een ïndicator of arts of wat dan ook moet een diagnose stellen in een zeer korte tijd. Vaak afhankelijk van wat een verzorger dan meedeelt. En ja,  met name de achtergebleven ontwikkelingen worden aangekaart en uitgewerkt, maar op die gebieden wordt een indicatie afgegeven en zorg ""gezocht". Hier zit een hele papierwinkel aan vast en een zekere mate van drammerigheid ivm complexheid is ook niet weg, maar als je hier niet overheen komt (of iemand vind die je kan helpen) ziet de toekomst er moeilijk uit, en zit er ook geen verandering in het verschiet.

Verder is het in Nederland zo, dat de zelfredzaamheid "gemeten" wordt t.o.v. leeftijdsgenoten. Dus bijvoorbeeld een gehandicapte baby verzorgen, t.o.v. een gezonde baby geeft niet zo'n groot verschil (beiden moeten volledig verzorgd) als een kind van 6 , zindelijk, sprekend, lopend, etend enz. tov rolstoelgebonden, sondevoeding, enz. Hier mee wil ik zeggen dat naarmate je kinderen ouder worden, de verschillen steeds groter en duidelijker beschrijfbaar worden, en misschien mogelijkheden geeft om toch hulp te krijgen.

Zo, een heel verhaal, ik hoop dat het idee over komt en dat jullie de kracht en moed vinden om alles vol te houden, of aan te gaan. Het valt niet mee, en het levert een hoop ergernis op. Ik heb het allemaal zelf ervaren en meegemaakt, maar wat is het alternatief???

Rosemarie

monica wrote: en chrisje niet gaan zitten wachten elke maand even bellen anders denken ze we horen niks dus het zal wel mee vallen je moet blijven zeuren anders gebeurd er niks dat is in belgie het zelfde als in nederland. hoe meer je "zeurt" hoe meer je gedaan krijgt

ja, eigenlijk heb je gelijk... Zal nog maar eens even gaan horen oe ver die wachtlijst staat...

Perle, hoe gaat het de meiden? (en met ons perle ZELF???) Op tijd even iets van je laten horen, hé!

Hallo!Dank je voor alle reactie's.Tips enzv.Ja,Chrisje!Zou je echt geen straatje verder kunnen gaan wonen?Erg dat een mens dat moet zeggen ,hé!

Hoe het met mij gaat?Momenteel wil ik alles niet meer in en geheel zien maar meer in stukjes!Alles samen is wat teveel en kan ik toch niet oplossen.

Voor Ellen zoek ik iets dat haar bezigheid kan geven.Moest ik nu een hobby voor haar kunnen vinden waar ze kan in opgaan waar ze voldoening in zou vinden dan zou dit fantastisch zijn!

Handwerken is niet echt iets voor haar!Haar motoriek is veel te laag,ze is niet handig!Momenteel loopt ze weer rond te fladderen,gewoon een aaneenschakeling van geluiden producerend en tokkelend met vingers tegen elkaar en zo loopt ze precies als ik op pc bezig ben of geen aandacht geef!

ik zou iets willen vinden op gebied van ...?Schilderen ofzo?Iemand tips?Van wat er allemaal bestaat of kan?

vele groetjes,perle

als hema zo'n bui heeft, zet ik haar aan het kleien... Ook al eens aan van dat brooddeeg (zoutdeg) gedacht? Zijn leuke boekjes van ook..; is maar een ideetje, hé... hema vond de aanraking met het materiaal in het begin erg vies, maar heeft zich daar over kunnen zetten... Maar ik weet hoe moeilijk het is iets te vinden..; puzzelen lukt hier ook aardig... (kan ze beter dan ik.. )

zeker op de hobbybeurs eens goed rond kijken voor leuke dingen... maar dan moeten we al wel ongeveer een "richting" weten, want er staat zoveel...

En haken met iets dikkere wol? is ook doenbaar denk ik voor haar...

Ellen zou heel graag dansen,maar ik dacht dat dit leuk was op verplaatsing maar dat ze hiermee niet onmiddelijk iets had voor thuis!Mischien moet ik dit gedacht toch herzien en kan ze mischien toch wel opgaan in dit!Ja!Zal contact opnemen met Els Scheurmans!

Die geeft dansles!Ellen is er nog geweest toen ze als ernstig autitisch en adhd kind dat toen intern op school was langs ging en zwaar teleurgesteld thuiskwam omdat we met pictogram dansles verduidelijkt hadden met een ballerina en ze nog steeds niet....ze deed haar armpjes in de lucht en draaide rondjes als een ballerina ...gedaan had!

Door het feit dat ik in dag werkte en er niemand in de familie open stond voor hulp Ellen kon of wilde voeren kon ze niet naar dans gaan,daar die leeftijd enkel dans volgde op woensdag of weekdagen!

Nu denk ik dat ze ook op zaterdag wel dansen  in die leeftijdsgroep!of anders zoek ik wel andere lokatie!Ja!!!!is een start!En kleien,dat weet ik niet!!!met haar smetvrees!!!!!!!

Denk mischien richting schilderen!!!!!Op doek!!!met ezel!!en tekeningen uitprinten en uitvergroten en calculeren uit kunstboeken!daar dit ook wel interesse bij haar opborrelt!Evt met handschoentjes?

Ze is beperkt,heel zonderling,maar echt wel héél hoog begaafd!ik probeer zoveel mogelijk uit te vissen wat haar boeit!En ik weet dat dit geschiedenis is,wat haar ook wel angst inboezemt!Maar dat is weer een nieuw verhaal!!!je kunt het niet zo raar(gek)bedenken!En ook Rene margriet!Een echte schilder!Dus als ik wat van zijn werken op doek kan zetten en ze die kan schilderen zoals ze kan zien op pc of uit boeken ....moet lukken!Ze loopt hier weeral rond al swanzen!!!!

Moet dringend iets uitwerken of vinden!wil haar rust geven want moet voor haar koppie wel zwaar zijn!

Dank je Magteld,Chrisje en iedereen!ik heb het gevoel dat ik terug wapens heb om te strijden!!!!!En Perle komt eraan!Ik zal iets vinden!

perle wrote: Hallo!Dank je voor alle reactie's.Tips enzv.Ja,Chrisje!Zou je echt geen straatje verder kunnen gaan wonen?Erg dat een mens dat moet zeggen ,hé! Hoe het met mij gaat?Momenteel wil ik alles niet meer in en geheel zien maar meer in stukjes!Alles samen is wat teveel en kan ik toch niet oplossen. Voor Ellen zoek ik iets dat haar bezigheid kan geven.Moest ik nu een hobby voor haar kunnen vinden waar ze kan in opgaan waar ze voldoening in zou vinden dan zou dit fantastisch zijn! Handwerken is niet echt iets voor haar!Haar motoriek is veel te laag,ze is niet handig!Momenteel loopt ze weer rond te fladderen,gewoon een aaneenschakeling van geluiden producerend en tokkelend met vingers tegen elkaar en zo loopt ze precies als ik op pc bezig ben of geen aandacht geef! ik zou iets willen vinden op gebied van ...?Schilderen ofzo?Iemand tips?Van wat er allemaal bestaat of kan? vele groetjes,perle

Perle,ik bedoelde daar niets vervelends mee,maar ik erger me heel erg aan het feit dat jullie geen hulp kunnen krijgen,terwijl dat hier wel zo is.

Is de knifty knitter niet iets voor Ellen?

Je kan met schilderen ook heel eenvoudig beginnen door b.v met grafietcarbon een tekening over te trekken op een kant en klaar schilderspaneel.die zijn overal en in alle maten te koop,ze kan dan met gewone acryl hobbyverf eerst inkleuren met een penseel en vandaar kan je verder,maar zo kan je wel eerst kijken of ze graag iets met verf doet, en die hobbyverf is niet zo duur.Ik heb dat zelf gedaan,omdat ik echt niet kan tekenen of schilderen,maar misschien kan ellen dat wel,en maakt ze meteen een heel leuk schilderij.

Goed dat je de strijd aangaat,en niet alles tegelijk ,dat werkt vaak het beste,een mens kan nu eenmaal niet alles aan.

Perle,ik bedoelde daar niets vervelends mee,maar ik erger me heel erg aan het feit dat jullie geen hulp kunnen krijgen,terwijl dat hier wel zo is.

Hallo,Corry!!!!!!

Ik bedoelde dit niet sceptisch hoor tegen Chrisje!Integendeel!!!!Ik deel je mening en daar Chrisje zo dicht zit zou ze echt wel een straatje verder kunnen gaan wonen!Alhoewel ik ook wel dat niet iedereen zomaar vlugkes verhuisd!moest ik voor die keuze staan zou ik ...mischien dit overwegen.

Met de knifty knitter is dat ...soort breiraam?Een beetje punnikachtig?Ellen kan hier niet mee overweg!Is nogthans simpel maar ze is steeds steken kwijt op haar punnikklosje! Zusje Amber kan punniken als een expert!

Het overnemen met calkeerpapier was precies wat ik dacht!Wist niet dat dit carbon was!Moest dit eerst es opzoeken!Ze heeft ook zo vele van die boeken over...ik leer tekenen enz.En ze tekent graag al verschillende ogen enzo!Ze heeft reeds altijd moeite met...ben je nu boos of blij en waarom kijk je zo en wat wil die blik nu zeggen om nog maar van stemmen te zwijgen en spikkeltjes op uw stem!Maar ja,da's weeral een hele vertelling,hé!Als ik daaraan begin!!

Ja,daar zal ik zeker ook voor gaan zien!En in school kunnen ze bepaalde afbeeldingen uitvergroten bij Meneer christiaan van schilderen en decoreren.Dan kan ze die op grote doeken zetten!

Dank je wel!Corry!En ik voelde het echt niet verkeerd of raar aan,hoor!!!

bedankt voor het meedenken!Groetjes,Perle

Perle,hier staan wat leuke schilderijtjes,misschien een ideetje.

http://www.essies.nl/

Ja,die zijn inderdaad héél mooi!

Lief van je om te willen uitvergroten!Maar Nele mijn zus is grafisch ontwerpster en zal met al haar apparatuur dit ook wel kunnen! Dat zal ze vast niet erg vinden!

Ellen heeft ze gezien en dat ark vind ze heel mooi!Ikzelf zie die koeien(waar ik gek op ben)heel goed zitten!

Dank je wel!Corry!

Ja,Magteld!Mischien dat de knifty knitter techniek beter lukt bij Ellen!ik mag niet zomaar zeggen dat het niet zal lukken!Want het is toch anders dan punniken,hé!Mischien doordat het groter is dat ze er meer pak aan heeft!En manlief zal er vast wel enkele willen maken!

Dank je wel!!!!

perle, als ik zo'n kortingskaart voor die beurs zou nemen, heb je korting op veel soorten materiaal... Misschien wel leuk...

Perle en Chrisje    mijn petje af voor jullie, de mantelzorgers worden vaak vergeten, maar die zitten 24 uur per dag met de problemen, waarvan andere die er slechts even bij zijn, denken dat het allemaal wel meevalt.

Lucht gerust je hart, daar zijn wij vrienden voor.