Robèrtje

Dankjewel

Robertje als baby. Na een paar maanden ging ie heel snel achteruit. Andere foto's van toen ie ouder was heb ik wel, maar zet ik liever niet op forum.

jpg image hosting

.....WAT EEN PRACHTIG KERELTJE

...........ALLEN OOK DANKJEWEL VAN MIJ

Marileen,mag ik vragen wat hij had? Je hoeft het natuurlijk niet te zeggen! Als je daar geen behoefte aan hebt,of het moeilijk vind,of het niet nodig vind om het zo op internet te zetten!!!!!

Wat een mooie gezichtsuitdrukking heeft hij trouwens op de foto!

Tuurlijk is dat goed! En alleen als je het zelf wilt natuurlijk!

Mmm,lekker speculaasjes!!!!

Voor degene die het willen weten, zal ik (proberen) in het kort iets over Robèrtje te vertellen. Dit doe ik echt niet om medelijden te krijgen hoor.  Hij is geboren met de ziekte van Tay-Sachs http://www.erfelijkheid.nl/node/412
In de laatste fase van de zwangerschap  kreeg ik te horen dat hij waarschijnlijk met deze ziekte ter wereld zou komen. Zijn levensverwachting was 2 jaar, maar ik heb hem 6 jaar en 4 maanden mogen houden.
Toen ik thuis kwam met dit bericht, heeft mijn toenmalige man, mij met m'n dikke buik en Anthony aan het handje, dezelfde avond buiten gezet. Hij zei dat ie een gezond kind wilde, en geen zieke idioot.
Maar goed.....dacht ik.....beter geen vader, dan een vader die een hekel heeft aan z'n kind.
Vanaf toen heb ik Robèrtje alleen verzorgd, en natuurlijk ook Anthony.
Alle functies bij Robèrtje gingen achteruit, ook kon hij op gegeven moment niet meer slikken. Er is toen een PEC katheter in z'n buik geplaatst, zodat  ik hem door het slangetje dat door de buikwand zat, z'n voeding kon geven.
Ook kreeg hij zeer zware epilepsie, werd blind, kon alleen nog maar op z'n rugje liggen, erge stuipen enz. enz.
De verzorging ging 24 u per etmaal door. Om de 1 1/2 uur moest hij z'n voeding.......ook 's nachts. Ik was gewoon een robot........werd 's nachts vanzelf wakker op de tijden dat ie z'n medicijnen en voeding moest hebben. Maar ik heb het nooit een belasting gevonden, en deed het met veel liefde. Heb er wel altijd voor gezorgd dat Anthony geen aandacht en liefde tekort kwam. Want met zulke dingen moet je echt oppassen. Anthony is nu 24 jr. en zegt nog steeds tegen mij: Ma.......je was er ondanks alles altijd voor mij. Vind dat wel heel lief dat ie dat zegt.
Robèrtje is op 6 jarige leeftijd in m'n armen overleden. Zoiets vergeet je nooit. Ook toen heb ik hem verzorgd, tot echt het allerlaatste moment in het crematorium. Ik had zoiets van : het is mijn zoon.......ik heb altijd voor hem gezorgd en heb de verantwoording voor hem, dus ik doe ook zelf het allerlaatste voor hem. En ik ben achteraf blij dat ik dat heb mogen doen, en ben heeeeeeeeeeeeeeeeeeeeel trots dat ik z'n mama heb mogen zijn.
Maar Anthony en ik missen hem nog heel erg.......het was z'n lieve schat. 
Dit was het in het kort.......kan nog wel uren doorgaan, maar ja.
Ik ben wel een boek aan het schrijven over Robèrtje

Na de geboorte van Robertje zijn ze er achter gekomen dat ik draagster ben van deze ziekte. Ook werd er gezegd dat Anthony, mijn oudste zoon, eigenlijk een lot uit de loterij is. Hij had nl meer dan 90 procent kans om ook met deze ziekte geboren te worden.

Het is ook nog zo, dat als je drager-draagster van deze ziekte bent, het zich op latere leeftijd kan openbaren. Dat is dus bij mij het geval......ik heb de adultvorm. http://erfelijkheid.nl/node/50(Vandaar ook de scootmobiel e.d). Ook heb ik systemische sclerodermie http://www.nvle.org/ziektebeelden/sclerodermie#wat_is_sclero dermie

Maar nogmaal........ik vertel dit echt niet om zielig te doen, of om zielig gevonden te worden hoor!!! Ik hou altijd de moed erin . En ik ben ook heeeeeeeeel blij met Anthony......de grote schat!!!!