Scheidingsangst!

Perle en Chrisje    mijn petje af voor jullie, de mantelzorgers worden vaak vergeten, maar die zitten 24 uur per dag met de problemen, waarvan andere die er slechts even bij zijn, denken dat het allemaal wel meevalt.

Lucht gerust je hart, daar zijn wij vrienden voor.

Perle, Chrisje geweldig zoals jullie bezig zijn.
Ik ging er ook vanuit dat het bij jullie ongeveer hetzelfde zou zijn als hier. Dus jullie vallen gewoon buiten de boot met alles. Wat ontzettend naar om dit te lezen. Mij hoor je niet meer klagen over de regelingen hier. Wat een verschil. Hier is het goed. Ik hoop dat jullie ook betere regelingen krijgen in de toekomst, wat eigenlijk morgen al, maar ja dat is zo'n mooie droom. Vaak als iemand met autisme iets heel erg leuk vind om te doen, krijg je ook betere communicatie tussen ouder en kind. Ook al is het maar met een blik of een enkel 'ja'. Of dat ze wat makkelijker gaan praten dan normaal. Ik wens jullie heel veel wijsheid en sterkte toen.

 

Ja,die zijn inderdaad héél mooi!

Lief van je om te willen uitvergroten!Maar Nele mijn zus is grafisch ontwerpster en zal met al haar apparatuur dit ook wel kunnen! Dat zal ze vast niet erg vinden!

Ellen heeft ze gezien en dat ark vind ze heel mooi!Ikzelf zie die koeien(waar ik gek op ben)heel goed zitten!

Dank je wel!Corry!

Ja,Magteld!Mischien dat de knifty knitter techniek beter lukt bij Ellen!ik mag niet zomaar zeggen dat het niet zal lukken!Want het is toch anders dan punniken,hé!Mischien doordat het groter is dat ze er meer pak aan heeft!En manlief zal er vast wel enkele willen maken!

Dank je wel!!!!

Perle, dansles bij een balletschool is ook leuk, maar ik bedoelde thuis voor de buis. Dan kan ze een tutuutje aan en door de kamer zweven. En die Knifty Knitter, kan papa niet een plank met dikkere spijkers maken, zodat ze met dikkere wol zou kunnen punniken?

perle wrote: Hallo!Dank je voor alle reactie's.Tips enzv.Ja,Chrisje!Zou je echt geen straatje verder kunnen gaan wonen?Erg dat een mens dat moet zeggen ,hé! Hoe het met mij gaat?Momenteel wil ik alles niet meer in en geheel zien maar meer in stukjes!Alles samen is wat teveel en kan ik toch niet oplossen. Voor Ellen zoek ik iets dat haar bezigheid kan geven.Moest ik nu een hobby voor haar kunnen vinden waar ze kan in opgaan waar ze voldoening in zou vinden dan zou dit fantastisch zijn! Handwerken is niet echt iets voor haar!Haar motoriek is veel te laag,ze is niet handig!Momenteel loopt ze weer rond te fladderen,gewoon een aaneenschakeling van geluiden producerend en tokkelend met vingers tegen elkaar en zo loopt ze precies als ik op pc bezig ben of geen aandacht geef! ik zou iets willen vinden op gebied van ...?Schilderen ofzo?Iemand tips?Van wat er allemaal bestaat of kan? vele groetjes,perle

Perle,ik bedoelde daar niets vervelends mee,maar ik erger me heel erg aan het feit dat jullie geen hulp kunnen krijgen,terwijl dat hier wel zo is.

Is de knifty knitter niet iets voor Ellen?

Je kan met schilderen ook heel eenvoudig beginnen door b.v met grafietcarbon een tekening over te trekken op een kant en klaar schilderspaneel.die zijn overal en in alle maten te koop,ze kan dan met gewone acryl hobbyverf eerst inkleuren met een penseel en vandaar kan je verder,maar zo kan je wel eerst kijken of ze graag iets met verf doet, en die hobbyverf is niet zo duur.Ik heb dat zelf gedaan,omdat ik echt niet kan tekenen of schilderen,maar misschien kan ellen dat wel,en maakt ze meteen een heel leuk schilderij.

Goed dat je de strijd aangaat,en niet alles tegelijk ,dat werkt vaak het beste,een mens kan nu eenmaal niet alles aan.

Kneden met klei of deeg is een goed idee. Maar zouden er geen video's van ballet bestaan? Dat ze daaraan mee kan doen? Sommige kinderen zijn te beweeglijk om een zittende hobby te hebben. Ze zou de muziek via een koptelefoon binnen kunnen krijgen, dan hoor jij het niet als je computert. En je kunt soms applaudisseren. Je zou het ook kunnen opnemen, zodat ze met zichzelf kan dansen.

Hallo!Dank je voor alle reactie's.Tips enzv.Ja,Chrisje!Zou je echt geen straatje verder kunnen gaan wonen?Erg dat een mens dat moet zeggen ,hé!

Hoe het met mij gaat?Momenteel wil ik alles niet meer in en geheel zien maar meer in stukjes!Alles samen is wat teveel en kan ik toch niet oplossen.

Voor Ellen zoek ik iets dat haar bezigheid kan geven.Moest ik nu een hobby voor haar kunnen vinden waar ze kan in opgaan waar ze voldoening in zou vinden dan zou dit fantastisch zijn!

Handwerken is niet echt iets voor haar!Haar motoriek is veel te laag,ze is niet handig!Momenteel loopt ze weer rond te fladderen,gewoon een aaneenschakeling van geluiden producerend en tokkelend met vingers tegen elkaar en zo loopt ze precies als ik op pc bezig ben of geen aandacht geef!

ik zou iets willen vinden op gebied van ...?Schilderen ofzo?Iemand tips?Van wat er allemaal bestaat of kan?

vele groetjes,perle

 

en chrisje niet gaan zitten wachten elke maand even bellen anders denken ze we horen niks dus het zal wel mee vallen je moet blijven zeuren anders gebeurd er niks dat is in belgie het zelfde als in nederland. hoe meer je "zeurt" hoe meer je gedaan krijgt

Hoi Perle en Chrisje.

Als ik dit allemaal zo lees, dan zijn wij inderdaad in Nederland beter af. Al is het hier ook niet allemaal rozengeur en maneschijn hoor. Wachtlijsten kennen we hier ook, en per hulpverlener is het nog maar afwachten of het "klikt". Wat betreft gesprekken voeren waar het kind bij zit; en overal op antwoorden wat iemand allemaal Niet kan... Je kunt het ook zo bekijken: een ïndicator of arts of wat dan ook moet een diagnose stellen in een zeer korte tijd. Vaak afhankelijk van wat een verzorger dan meedeelt. En ja,  met name de achtergebleven ontwikkelingen worden aangekaart en uitgewerkt, maar op die gebieden wordt een indicatie afgegeven en zorg ""gezocht". Hier zit een hele papierwinkel aan vast en een zekere mate van drammerigheid ivm complexheid is ook niet weg, maar als je hier niet overheen komt (of iemand vind die je kan helpen) ziet de toekomst er moeilijk uit, en zit er ook geen verandering in het verschiet.

Verder is het in Nederland zo, dat de zelfredzaamheid "gemeten" wordt t.o.v. leeftijdsgenoten. Dus bijvoorbeeld een gehandicapte baby verzorgen, t.o.v. een gezonde baby geeft niet zo'n groot verschil (beiden moeten volledig verzorgd) als een kind van 6 , zindelijk, sprekend, lopend, etend enz. tov rolstoelgebonden, sondevoeding, enz. Hier mee wil ik zeggen dat naarmate je kinderen ouder worden, de verschillen steeds groter en duidelijker beschrijfbaar worden, en misschien mogelijkheden geeft om toch hulp te krijgen.

Zo, een heel verhaal, ik hoop dat het idee over komt en dat jullie de kracht en moed vinden om alles vol te houden, of aan te gaan. Het valt niet mee, en het levert een hoop ergernis op. Ik heb het allemaal zelf ervaren en meegemaakt, maar wat is het alternatief???

Rosemarie

iik snap heel goed wat je bedoelt... Wij krijgen een vorm van verhoogde kinderbijslag; men wees er ons op school op dat hema daar recht op heeft, dus wij dat aanvragen... Maar dat onderzoek...  Er is helaas ook veel misbruik, maar toch..; Het kan toch allemaal wat vriendelijker, vind ik...

En ze stellen die vragen waar je kind bij zit... Heel confronterend, want als ouder sta je dan ineens met je neus op het feit gedrukt wat ze allemaal NIET kan, waar daar draait het onderzoek in feite rond: wat kan ze NIET, en hoeveel moet je daarvoor aan vergoeding krijgn..; Slik, ik snap perle heel goed... Mijn meisje snapt dat allemaal niet zo, en is het ook weer gelijk vergeten als we buiten stappen... maar anders denk ik niet dat ik het zou kunnen ondergaan...

We hebben voor thuis ook ooit eens hulp aan gevraagd... Zo'n anderhalf jaar geleden of zo..; We stan NOG steeds op die wachtlijst voor een huisbezoek en ik reken er al niet meer op...  Mijn neefje heeft een doodziek kind, echt letterlijk doodziek want de levensverwachting is erg jong..; krijgen ze te horen dat het "nog niet ernstig genoeg is om al hulp te krijgen"... Hij takelt dus beetje bij beetje af en DAN krijg je hulp... Jeetje toch, wat heeft ze daar nog aan als het ventje daar binnen een paar jaar als een plantje ligt, ocharme... Ik kan er dus van meespreken, van die geweldige hulpverlening... België heeft altijd een dikke nek omdat zogezegd de gezondheidszorg zoveel beter is..; Ik heb daar toch mijn vragen bij...